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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2013/06/04 (Tue) 17:55
ヘルプマークday63

4500/10.8/136000

血小板にまた“L”がついてしまった。
白血球も相変わらず右肩下がり。


先生にはこれまでは造血機能が徐々に、たらたらぬるぬるになってきてるからで、そんなに気にすることないよ。
と、言われました。
今後あまりにも血小板が下がるようだったらマルクも考えようかね。と。
そうならないように祈るばかり。


さて、先日、患者会に参加してきました。
移植後何年も経ってる患者さんの姿を見たら何か安心したなぁ。


そこで“ヘルプマーク”なる存在を知りました。

ヘルプマーク

※東京都 福祉保健局のサイトへとびます。

見た目では分からない障害や難病を抱える人の為のもので、まだ大江戸線でしかポスターなどによる周知はされていないものの、これはイイ!
と、思い、早速私もつけてみた。




マタニティマークみたいに認知度はないものの、大江戸線だけじゃなく、JR、各私鉄、バス会社にも広まるといいなと思います。
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コメント

こんばんはー
ヘルプマークいいですね!

こちらは結局移植をしない道をまず選びました。選択がどうか良い方向であるように、これからも選択しつづける感じになります。ひまわりさんもとにかく感染症には気をつけて!

数字で表れると気になってしまうよね。
今は信じることしかできない!
信じる者は救われる。
そうなることを、祈ってますm(_ _)m

ヘルプマークというのがあるんだね(゚o゚;
東京都だけなのかな?
マタニティマークですら気づかれないんだから、もっと周知してもらわなきゃね!!

ほぉー。

なるほろー。
そんなマークがあったのか!
大江戸線とか全然利用しないから
知らなかったなー。

どんなものか、
知る必要があるなぁ。

血小板、気になる気持ちわかります。
でも主治医が大丈夫といえば大丈夫です。

移植の後の経過は、本当にさまざまです。
夫は移植して1年半がたちますが
移植二か月後に7万を超えてやった~と思っていたら
その後減ってきて
十か月近く2万~4万をうろうろしてました。
現在やっと再び7万を超えてくれましたが
マルクでは全く問題がないので
主治医曰く、ノープレブレムだそうです。
軽いGVHDでも血小板が下がることがあるそうですが
10万超えてるなんて立派立派

今は復職に向けて
体力アップ、頑張ってください!

>いたち使いさん

治療には何かと選択がついてまわりますものね。
どっちがいいかなんてのはやってみないと分からないところがとっても悩ましい問題ではありますけど★

お二人で決断された選択なら、考えられる範囲で最善の選択だったのだと思います。
今後の治療がうまくいくことを願っています。

>鹿ちゃん

ヘルプマークという名がつくものは東京都だけだと思うけど、
それに似たマークはほかの自治体でもあるかもしれないね?

今はただのキーホルダーみたいになっちゃってるからなぁ(^^;)
もっと認知度があがるように、自治体も鉄道会社もマスコミも巻き込んで普及活動すればいいのになぁ。

>もぐ

私も大江戸線めったに使わないから知らなかったんだ。
でも、前々からこうゆうのあったらいいのになーって思ってたから、その話があったときに飛びついたよー。

>レモンタイムママさん

力強いお言葉ありがとうございます☆

以前再発した時の傾向が血小板の減少から始まっていたので、ついびくびくしてしまいまして・・・

それでも、自分の気持ちが弱ってしまうと免疫まで下がってしまいそうですものね。
まずは自分の気持ちをしゃん!とするところからですね。

日々の生活をもう少し楽に送れるようになったらウォーキングを始めようと思います!

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