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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2014/09/30 (Tue) 17:29
下がりきらずday6




今日も一日中熱は下がりきらず、37度前半から後半の熱が続いております。
しかしながら、昨日ほどの節々の痛みはなく、少しは落ち着いているかな。。と。



とはいえ、発熱のダルさは嫌なもんです。
白血球が回復してくるまでの辛抱だけど、先が長いぜー(¯―¯٥)
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2014/09/29 (Mon) 17:45
発熱day5

0.0/9.3/44000

これまでなんとか微熱程度でおさまってたけど、ついに出ましたー。

それもそのはず、今朝の時点でCRPが2.20もあった。

夕方には抗生剤の点滴が始まりました。
これで熱が少し落ち着くといいなぁ。。

2014/09/28 (Sun) 19:17
輸血day4

今日は血小板の輸血。
2日前にやったばっかだけど、早くも輸血でしたー。


ここ最近は血小板輸血のアレルギーは出ておらず。
ありがたいことですが、抗ヒスタミン薬の点滴がすっごい眠い。。。


効かないよりはよしとしよう。。

2014/09/27 (Sat) 17:41
芋2ごはんday3

0/8.7/40000

なんとー!
今夜のごはんに芋2が梅干のおかゆさんを作ってきてくれたー。


芋2にごはんを作ってもらうなんて初めてのことで、ドキドキしてたけど、とっても上手にできていて、感激いたしました。

美味しいものを食べると身体も元気になって嬉しいものです。
また作ってもらおうー(^_^)

2014/09/26 (Fri) 19:14
輸血day2

0/9.4/20000

今日は、血小板輸血しました。
前処置のアレルギー予防の点滴の眠いこと、眠いこと。。
お陰で?アレルギーなく、時間とおりに終わりました。



今日は地元から、お父さんと芋2が来てました。
芋2は、採血をさせてもらうため、仕事を休んでの上京。


お父さんは、一人で電車の乗換が出来ないため、芋2のお供のカタチ。苦笑。。

とはいえ、久々、家族の顔を見て安心しました。

2014/09/26 (Fri) 06:46
久々更新!day2

しばらく更新できずが続きましたが、今朝は何とか。。。

まずは昨日の採血データから。

0/9.6/39000

白血球は前処置最終日だったかな?
には0になってたので、これは驚くべき数値でもなく、ここはしばらーく0が続きます。

気にしていた肝臓の数値も今のところ正常値におさまってます。
アレルギーを予防するため、ステロイド剤が結構量はいっていたので、移植当日からday1までは6時間ごとの血糖測定をしてました。

通常よりはちょい高めでしたが、なんとかインシュリン注射はまぬがれましたー。
やれやれ。


とはいえ、今後のGVHDの出方によってはお世話になるかもしれないので、要注意期間は続きますが。。。


やー、それにしても、今回の前処置も中々パンチがきいてました。。。
これまでの入院生活の中で、あれほど身の回りのことが出来なかったことは初めてかも。


トイレ行く、シャワー浴びる、着替える、歯磨きする、何もかも人の手をかりないと出来ない状態だった。。。

吐き気も強かったし、お母さんにはかなり、仕事をかなり無理いって調整してもらいやした。
カタジケナイ(−_−;)


それでも、コメントくれてたみんなの言うとおり、いくつになっても頼りになる、頼りたくなるのはお母さんなんですねー。。。


一日も早く元気になることが恩返しだー。

2014/09/18 (Thu) 21:28
カンゾウ-day6

7200/10.4/51000

ステロイドを投与しているため、見かけ上、白血球は増えておりますー。


今日は、肝臓の数値が上がり調子だとの報告を受け、ドキドキしてしまいましたー。。

おかげで、消灯前、先生をまた呼んでもらって話をすること30分。。。
もやっとが取れたので、これで寝付けそう~。


22時には点滴つなぎにこられるから、それまでには寝入りたいところだー。
さ、ねよねよ。

2014/09/17 (Wed) 19:37
初日-day7

1600/9.7/57000

うぅ。。。
眠い。


今日は、一日中人が出たり入ったりしてバタバタしてたから少しも気が休まらなかった(~_~;)
お陰でよく眠れそうだ。。


今のところ、抗ガン剤による目立った症状もなく、ごはんもそこそこ食べれてます!
いつまでこのペースが保てるかなー。


やー、しかし、案外人の出入りが多いっていうのは、結構疲れるもんですなー。
わたしゃなーんにもしとらんのだけど(^^;;

2014/09/16 (Tue) 20:45
ベッド移動-day8

1600/8.4/73000


血小板は昨日輸血したので、久々の7万台。
ヘモグロビンの値は通常なら輸血するほどでもないけど、心臓への負担を減らすために赤の輸血をしましたー。


今回の移植は、いわゆる移植部屋として使われている部屋ではなく、手前の2人部屋で実施。
昨日まで、明るい窓際にいたけど、トイレに近い通路側のベッドに横スライドしました。


今日の夕方から点滴が始まったけど、一気に3種類も始まった。
1日の量はというと、2.5リットル。。。


腎機能確保のためとはいえ、いきなりそれだけの水分流されると、トイレの回数がえげつないことになりそうだ。

ま、でも最近バクタの影響か、クレアチニンが上がり調子だったし、これからじゃんじゃんつぎ込まれる抗ガン剤の事を考えると、これ位の水分は必要不可欠なのかも。


口からもがんばって摂取せねばー。


さてさて、前処置の詳細ですが、こんな感じ。




薬剤師の先生からの説明はまだなく。。。
開始後聞くような感じだなー。

この病院は病棟での薬剤師のポジションが前の病院ほど明確でなく、そこが惜しいところであります。


ようやく右肩も動かせるようになったことだし、ストレッチしてから寝よーっと。

2014/09/15 (Mon) 20:54
ようやく!-day9

ベナンバックスの後遺症はあとダミ声だけとなりましたー。
今朝までは喉のイガイガ、鼻水があったからなー。。


今日は敬老の日ということで、病院の晩御飯はこんな感じでした。


お赤飯はちゃんと餅米だったし、鯛は小さいながらに尾頭付き!

久々に病院食を食べたな~って感覚まで食べました。
ここんとこ食欲が落ちてて、5日間でマイナス3キロ。。

毎朝体重がちょっとずつ落ちてるのをみて、これはやばいぞー。
やばいぞーわたしー。
食べねば体力落ちるぞー。
と、感じていたのです。


前の病院にいた時の、イヤイヤ期を思い起こさせました。
あの時は、病室がとにかく薄暗い、何か臭う、掃除が手抜き。。等々
があって、こんな劣悪な環境でなんか治療に専念できない!
って、ヘソ曲げてたんだなー。


そん時も食欲が落ちて、日に日に体重が落ちてったなー。
しまいにゃトイレまで行くのにふらふらになったっけ。


あん時は、“現状維持でいいんだ”って言葉に救われたっけな。


さ、今夜はぐっすり眠れるかな!

2014/09/14 (Sun) 19:46
ベナンバックス-day10

今日は予定にはなかったけど、採血。
結果は手元にないけど、血小板が3万台だったので、明日輸血。

髄注の影響が結構後引いてるわー(~_~;)


移植の日程が決まるのがギリギリだったこともあって、本来内服で飲まなきゃいけない肺炎予防の薬を、移植までに必要数達しないという事実。。

そのため、ベナンバックスっていう、吸引の薬を初めてやりました。

こいつがもう、めっっっっっっちゃ苦痛。
苦いし、喉イガイガんなるし、おまけに鼻づまりまで起こすし。。

午前中にやったのに、未だに喉、鼻は通常状態に戻らず。
風邪のひきかけのような状態です。


肺にお薬を十分に行き渡らせるため、座った状態、仰向け、右向き、左向き。
と、体制をコロコロと変えて吸引。

40~50分位かけてやったんだけど、途中何度もぶくぶくうがいしては口の中をリセットし。
再トライすると、すぐまたにが~い薬が充満。

最初の方あまりに気持ち悪ってなって久々嘔吐(~_~;)


もうやりたくないよーぅ。


そうそう、昨日の今日でだけど、移植方針を説明してくださった先生が、私があまりにビビっているという情報を聞きつけ、フォローにきてくれました(^^;;


大学入試に例えるならば、
現役合格(移植1回で5年寛解維持)と、一浪での合格(移植2回で5年寛解維持)、どちらも合格ですよーって。
今のひまわりさんの状況は一浪でもトップクラスですと。


ちなみに、この病院の医者はみんな名医だから、何があってもすぐに対処するから安心しなさい!
と、断言。


そう言われてほっと一安心の私はとても単純でございます 笑

完全に不安が拭い去られた訳ではないけど、昨日よりはだいぶ落ち着いたかなー。。


今日は慣れないベナンバックスやったこともあってぐったりしてるし、よく眠れるといいですわー。

2014/09/13 (Sat) 20:03
移植日決定-day11

移植日が9月24日に決定しましたー。
前処置は9月17日から6日間で3種類の抗ガン剤の組合せ。

それに加えて今回は2度目の移植ということもあり、+αのお薬も投与します。

詳しくはまた後日。


前回の移植前の説明でも思ったけど、あんなこと、こんなこと、いろんな副作用や合併症を聞かされました。
その上、今回は2度目の移植だから、そんなすんなりいかないだろうことが予測され、さすがにびびっております。


おまけに、心エコーの結果、心機能が健康体の人に比べて15%程度低いことが判明したとも言われ。
さすがに心臓にまで話が及ぶと、およおよっとなりました。


が、今のところ経過観察で良いそうです。
前回の移植ダメージがここへきて現れてるんだとか。


私の身体ちゃん、悲鳴をあげつつあるのねぇ。
肝臓も腎臓も度重なる抗ガン剤や抗生剤等々でフル稼働してるんだろうし。。

外見は非常に元気ですが、見えない部分はさぞお疲れなんでしょう。


私の身体ちゃん、またさらに痛めつけられる事になるけど、なんとか耐えて欲しいなぁ。
お疲れのところごめんねぇ。
もうちょっとだけ、白血病撃退のために、お付き合いください。


気づけば移植まで2週間もなく、週明けから前処置が始まるという、怒涛の展開。
いよいよですー。




写真はお友達から頂いたひまわりちゃんとお母さんのお友達から頂いたつるちゃん。
パワーをもらいまーす!

2014/09/12 (Fri) 18:12
マッサージday51

1200/8.1/55000

ヘモグロビンはちょい回復の反面、白血球、血小板はちょい減少。

とはいえ輸血するほどでもないギリギリラインを保ちつつ、週明けの採血に臨みます。


昨日、今日と肩こりが原因なのか、胃がムカムカする感じ。
久しぶりにベッドで横になってる時間が長いです。


でも、今日はリハの先生によるマッサージをしてもらったから、幾分肩の張りが和らぎましたー。
早く思いっきり右手を動かしたいものです。。

2014/09/11 (Thu) 18:11
お尻とお尻day50

今日、ナースステーションでの出来事。

看護師さん2人がお尻とお尻を突き出しながら、お尻に手を当てたりして何かしてる?!
注)もちろん、服は着たままです。


私のお尻の方がかわいいもん!
自慢でもしてんのかと思って、つい笑ってしまった。


そしたら、真剣にお尻のことで悩んでたんだと。


お尻といっても、肛門にできものが出来たとき、位置を記録に残す際に、“時計の⚪︎時の方向”って記録するそうなんです。


2人の看護師さんは、では12時はどの向きなのか?!
ってことを一生懸命討論してたわけです。

お尻自慢じゃなく、真剣に仕事してたんだわ 笑


そこで、看護師さんから
ひまわりさんも、もしお尻に異常があったら、何時方向が痛いです!ってお知らせください!!

と、言われた 笑


そんな、お知らせしなくてもいいようにしたいものです。

2014/09/10 (Wed) 19:48
はぅーday49

1400/7.9/64000

髄注の影響のため、白血球、ヘモグロビンともちょい下がり。
また2日後輸血かなぁ。。
あー、もういい加減、輸血離脱したいー。

こないだのマルクの結果は、寛解維持できてるものの、やはりまだ回復は遅いようです(¯―¯٥)


それにしても、右上半身がえらいことになってるー。
肩はパンパンだし、カテーテル入ってるとこの痛みは引いてんのか、引いてないのかナゾだし。

ホットパックが手放せない。
でも、一向に和らぐ気配なく。

とりあえず鎮痛剤もらってだましだまししてます。


前回、ヒックマン入れた時こんなに痛かったかなー。
記憶がない。。。

とりあえず、身体が痛い、こわばる、動きにくい。
こんな感じで、イマイチ元気も出ませんわー。

2014/09/09 (Tue) 19:05
こわばってますday48

今日の一大イベント、ヒックマンカテーテル挿入術はなんとか無事に終了。
山場を超えるのに少々時間がかかりましたが(¯―¯٥)


部分麻酔だから、全部声が筒抜けで、気になるんだよなぁ。。。
あんまり聞いても、迷惑だろうし。。


ともあれ、レントゲンで確認して位置も問題なく入ってるそうなので一安心。


それよりも、それよりも。。

昨日の診察では問題なしとされてた耳鼻科に急遽呼ばれ、オペ室いく前だから、ちゃっちゃと終わらせてくれよ!イライラ。


昨日、問題ないってゆったやん!イライラ。

見落としかよ!イライラ。

と、イライラしっぱなしで再度診察。
移植には差し支えないだろうけど、良性のポリープ的なものがありますって。

念のため写真とって、上の先生にみてもらいますとのことだが、昨日大丈夫ってゆったのは何だったのさ!

と、思います。
こちらはもう移植にむけて何も異常なし!って思ってたのに。

大事にならなきゃいいけどー。


あー、右半身、すでにこわばってきてる。
身動きしづらーい(¯―¯٥)

2014/09/08 (Mon) 18:13
盛りだくさんday47

1700/9.4/40000

先週に比べて、血小板はちょい下がり。

今日の午後、髄注もあったし、明日にはヒックマン入れなきゃだしってこともあり、なにもなければ輸血なしだけれども、保険的な意味合いでの血小板輸血。


今回のは終わってからポツリと皮疹が出た程度。
早々にアイスノンで冷やして広がらないように手当!
部屋が冷えてるから、寒いぜー(¯―¯٥)

すこ~しも寒くないわ~♫
なんて、言ってる余裕はどこにもありません 笑


それにしても、今日は午前中、婦人科と耳鼻科にかかり、午後は血小板輸血からの髄注、リハビリ科の診察と、盛り盛りだくさんな一日でした。


婦人科では内診があったけど、久しぶりすぎて、力入りまくってたのか、力抜いてくださーい。
って、何度も言われた。
んなもん、力抜けるかいっ!!といいたい気持ちをぐっと堪え、なんとか診察終了。


耳鼻科では、鼻からカメラを入れて喉の方まで確認するとかで、突然なんの前触れもなく、ぶしゃっと鼻から喉にかけて液体を2種類ほど入れられる。

感覚が若干麻痺してきたような?
もしや、表面麻酔だった?
確認する間も無く、カメラを入れられる。


診察の直後に昼ごはんなのに、変な味はするわ、どうやらかけられた液体は麻酔だったようで、鼻から喉の違和感。
病棟戻ってからうがいしまくって、なんとかことなきをえました。


それにしても、表面麻酔するならするって言ってほしいよなー。
昼休み早く行きたかったのか、常になんの説明もなくやってんのか知らないけど、雑な感じで好感度下がる。


前回の移植時の耳鼻科の担当医はめちゃくちゃイケメンだったのになー。
と、そんな事だけ覚えてる 笑


とりあえず、特段何か問題が発覚した訳ではないので、ヨシとしましょう。

明日はいよいよヒックマン。
オペ室に連行されますー(¯―¯٥)

2014/09/07 (Sun) 20:25
もやっとday46

自宅で移植の準備してたら、あーいよいよかーと思ってきたー。

やっぱり移植治療は、強度も地固めとは比にならないしなー。


それにしても、さすがに今週中には移植スケジュール固まるかしらー。

2014/09/06 (Sat) 20:39
ふぅday45

無事に帰宅。

今日はぎゅっと凝縮された密度の濃い1日となりました。

移植前最後の外泊と思うとあれもこれもと思うけど、無理は禁物。
明日は1日自宅でゆっくりしようっと。

2014/09/05 (Fri) 20:18
きたー!day44

1600/7.8/56000

やっと好中球が500をこえましたー。
やれやれ。

やっぱり、好中球がでてきてから、2週間近くかかったなー(¯―¯٥)


これで、晴れて明日からの外泊は胸を張っていけますわ~。


週末、天気悪いけど、致し方あるまい。。
羽を適度に伸ばしつつ、準備を整えてこよう。

2014/09/04 (Thu) 18:32
昼寝day43

1400/8.0/60000

明日、マルクします。
マルクの実施は決まったものの、移植日は未だ決まらず。

やれやれどうなることやら。。。

とりあえず、来週にはヒックマンを入れることになりそうなので、今週末は移植前最後の外泊となりそうです。

移植の時に必要なもんを揃えないとなー。

2014/09/03 (Wed) 17:56
時間day42

病室からじーっと外を眺めてると、最近昼間の時間が短くなって来たなーと感じます。

これからだんだんと秋、冬に向かってくんだなーと思うと、物哀しい気持ちになるのは私だけでしょうか?

2014/09/02 (Tue) 19:22
むむむ?!day41

1100/8.2/15000

なぜか!!血球はわずか減少(¯―¯٥)
まさかの血小板輸血。
アレルギーもなく、無事に終了。
今日のは新潟産血小板でした。


そんなこんなしてるので移植の日程は未だ決まらず(¯―¯٥)

ところが、来週あたりにはヒックマンカテーテルを入れることになりそうです。

2014/09/01 (Mon) 15:15
戻りますday40

うぅー眠い。

昨日、深夜蚊に刺されてあまりの痒さに目覚め、しばらく寝付けず。
おでこ2ヶ所も刺されて腫れてるし(¯―¯٥)
病院の中にいると蚊にさされることもないからなー。


それにしても、もう秋の虫がいっぱい鳴いてたなー。
今日から9月。
早いもんです。


目的を達成したら完全に気が抜けたわー。
とはいえ、お家に帰るまでが遠足です。
病室にたどり着くまで気を引き締めて帰らねばだなー。


とりあえず、新幹線、寝て行こう。そうしよう。

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