ひまわりのように。
急性骨髄性白血病M2と診断されたひまわりの闘病記
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Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!
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2014/08/31 (Sun) 22:50
良き日day39
小学校からの親友の結婚式に行ってきました!
直前まで、行けないかもって諦めてたけど、無事に行けて良かった。
何度経験しても、結婚式ってのはいいものですね。
こちらまで幸せな気持ちになりました。
書き連ねたいことはまだあるけれども、もうダメだー。
ねむ~い。。。
おやすみなさい。。。
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2014/08/30 (Sat) 20:59
足だる~day38
1200/8.3/24000
明日の外泊に向けて、今日も最終確認のため採血。
なんとか行けそうな数値だったので、今日は午前中から外出して我が家で準備をば。
その前に昼ご飯たべたり、お買い物したりで3時間ばかり街をぶらぶら。
自宅に帰ってからはあっちへうろうろ。
こっちへうろうろ。
足が非常にだるいです。
やー、しかし、もしかしたら輸血してからの外泊になるかもしれなかったけど、先生の配慮により様子を見ることに。
血小板輸血して、万一アレルギーでて、発熱なんてしたら外泊どころじゃなくなっちゃうからね。
って。
外泊のための出発も無理言って、早朝出発も許可してもらったし。
患者の気持ちを汲み取ってくれる先生でよかったー。
ありがたや。
なにがなんでも、目的をちゃんと果たし、無事にまた病院に戻ってこないとな!
無理を聞いてくれた先生にも申し訳ない。
で、こいつは今日食べた牛タン。
うまかったー。
再々発後地固め
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2014/08/29 (Fri) 20:16
やれやれday37
1000/8.9/29000
ようやく白血球が1000まで回復。
好中球も20%いるようになりましたー。
ふぅ。
やれやれ。
今回も中々ヤキモキしましたわぁ。
再々発後地固め
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2014/08/28 (Thu) 18:43
きらきらday36
今日、面会に来てくれた友人。
恋をしている。
というか、もうぜったいあの人と添い遂げたい!
という確固たる信念がある。
本気な彼女の姿はとても力強く、輝いていました。
恋する女はキレイさぁー♪
再々発後地固め
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2014/08/27 (Wed) 21:29
あーぁday35
700/8.3/39000
もうっ。
相変わらずの横ばいっ!!!
好中球も変わらず。
もうっ。
再々発後地固め
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2014/08/26 (Tue) 20:47
ねむいっday34
今日は午後からのPET検査のために、早めかつ軽めの朝食。
それに加えて、検査が終わる17時頃まで糖分の摂取が禁じられてたので、お腹空いてんのか、空いてないの感覚も鈍くなり、なんとか無事終了。
検査前に注射でクスリを投与するんだけど、
投与後1時間安静➡︎検査15~20分➡︎1時間安静➡︎検査5分程度
安静時は読書も音楽を聴くことも禁止されてて、リクライニングのいすが置いてある、薄暗いスペースで待機。
そんな環境だから、もちろん、うとうと。
きもちよーくなってきたところで検査です。
との呼び出しがかかるもんだから、なんだか眠い眠い。。。
今日も早めの就寝とします。
再々発後地固め
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2014/08/25 (Mon) 18:52
栃木と山梨day33
700/7.5/12000
相変わらず白血球の回復はぬるぬるです。
前回の金曜に比べて僅かに減ってるー。
好中球自体はちょっと増えてたけどねー。
まだ院内フリーを許可されるほどでもない。
それどころか、今日もまた輸血。
赤の輸血は山梨から、血小板は栃木からお越しいただきましたー。
残念なことに、栃木産の血小板はちょい相性悪かったです(T . T)
とはいえ、今日も顔も知らないどなたかさん。
ありがとうございましたっ!!!
今日は輸血終わってから時間差でアレルギーが出てきたので、アレルギー予防の点滴を前後合わせて2回やったので、かなり眠いっす。。
花粉症の時期に薬を飲んで眠いって言ってる人の気持ちがようやく分かりました。。
再々発後地固め
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2014/08/24 (Sun) 19:16
ひまーday32
日曜ということもあり、なーんにもすることなく、DVDを2本も見てしまった。
お陰でお尻が痛うございます。。。
やー、しかし、ヒューグラントはいつ見てもかっこえぇなぁー。
再々発後地固め
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2014/08/23 (Sat) 18:56
お見送りday31
本日、仲良しお姉さん、退院の日でした。
毎朝のエレベーターホールでのおしゃべりは名残惜ししため、いつもよりちょい長め。
最後におしゃべりするも、なんだか実感がわかず。
それでも、明日になると、いつものところで2人でおしゃべすることはできないんだなー。
って思うと、さみしくもあり。
とはいえ、退院はおめでたいことですからね。
元気に見送りましたー。
見送られる側になりたいものだー。
再々発後地固め
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2014/08/22 (Fri) 19:51
むむむっ?!day30
800/8.9/31000
白血球は微増。
それに伴って、好中球も微増。
まだまだ少ないですが、良い傾向かと!
今日は心電図の検査日でしたが、検査室に行く時に、耐性菌の保菌者ということで、アルコール消毒を持参しろと言われた上、検査技師さんが簡易エプロンを付けて検査をする始末。。。
完全に私はバイキン扱いですな。
気持ちいものではございません。
精神衛生上、凹んでよろしくないのでこの扱いから早く脱したいものです(。-_-。)
再々発後地固め
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2014/08/21 (Thu) 17:03
エコーエコーday29
今日は朝から腹部エコーの予定だったため、朝ごはん食べずに延食。
一応9時からの予約枠だったけど、待てど暮らせど全然呼ばれず。
いつの間にやら11時を過ぎ。
お腹が空いたのなんて忘れてしまうくらい。
結局11時半近くに検査開始。
終わって病棟に戻ったのが12時。
朝ごはんなんだか昼ごはんなんだかのご飯を済ませ、シャワーを浴びてすっきり。
午後のひと時を過ごそうかしら~
なんて思ってたら今度は心エコーに呼ばれた。
今日やる予定じゃなかったのに、急きょ呼ばれて行ってきたものの
エコーって暗い部屋でやるから呼吸をすったりはいたり止めたり。。
って繰り返してるうちにだ~んだん眠たくなってきた。
なんだか夢見心地になってたら、大丈夫ですか?!呼吸苦しいですか?!
と、声をかけられ、びっくりしてめざめた 笑
完全にうとうとしてた(^^;
暗い部屋での単調な検査は眠気を誘いますな。
再々発後地固め
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2014/08/20 (Wed) 20:57
いいことわるいことday28
600/8.8/51000
まずわるいことから。
耐性菌が出てしまい、共用スペースで触れたものはアルコール消毒のため、拭き拭きするハメに。
めんどうだが、他人に耐性菌を渡さないよう気をつけねば。。
いいこと。
2週間の抗生剤の投与を終え、ようやく点滴から解放ー!
白血球は据え置きながら、好中球がちょろっと出てきたー。
そして、最後に仲良しお姉さんの退院が今週土曜に決定!
しかし、これはかなりの死活問題。。。
さみしくて仕方ないではないか(T . T)
ちなみに、夜の回診(もはや、夕方の回診ではなくなっている 笑)で、今後の回復を見て、あれよあれよという内に、移植日が決まって、ビックリするような展開になるかも。
って言われたー。
そんな移植ってありかよ!!
って思うけど、ま、今回の経過からすると致し方ないのかも。
それに、予期せぬ出来事くらいに進んでいった方が余計な事考えずに済むからいいかなーと思ったりもしてみたり。
しずれにせよ、移植が迫って来ていることだけは確かだ。
再々発後地固め
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2014/08/19 (Tue) 19:34
うーんday27
体調は落ち着いてるし、これといった変化もなく、今日は特筆すべき事項はナシだなー。
夕方、帰省してた芋1がきてくれて、1週間ぶりくらいに会いました。
明日から仕事が始まるらしく、嫌だー嫌だーゆうて、帰りましたとさ。
めでたし、めでたし。
再々発後地固め
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2014/08/18 (Mon) 20:02
3度目ならぬday26
600/8.9/15000
今日も相変わらず白血球減少症は横ばい。
好中球もナシ。
前回の血小板輸血から期間があいてるから、そろそろ輸血かなーと思ってたところ、予感は的中。
アレルギーの事もあるから、ものすごいドキドキしてたけど、今日は何事もなく、無事終了。
今日のは相性がよかったみたいやー。
4度目の正直で、無事終了でした。
やれやれー。
再々発後地固め
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2014/08/17 (Sun) 19:14
いとこday25
じいちゃんの葬儀で、私が再入院してることを知ったいとこ(東京在住)が、面会とじいちゃんの形見分けに来てくれた。
じいちゃんのタイピン。
もう長いことあってなかったし、まともな会話らしい会話したのは、何年ぶりだろうか。。。
じいちゃんの死を縁にして、親族が集まるのはいいんだか、悪いんだかなんとも言い難いけど、いとこなりに、支え合っていきたいと、考えてくれてたみたい。
せっかく近くにいるんだし、頼れる人が増えたと思って頼りにしていこう。
やっぱり、家族、親族って大事だな。
と、思った一日でした。
再々発後地固め
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2014/08/16 (Sat) 21:28
ドリルday24
先日、もぐが来てくれた時に、小学5~6年の算数ドリルを借りました。
小数点のある掛け算、割り算、公倍数、公約数、分数などなど。
今日は30分くらいやったけど、ひさびさの算数で頭使って良い頭の体操になりやした。
今後は中学生レベルの英語も頑張ろうと思いやす。
英語、苦手意識が強過ぎて中々頑張れない。。
ついつい算数のドリルに逃げ出しそう 笑
再々発後地固め
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2014/08/15 (Fri) 19:16
横ばいday23
600/9.1/37000
白血球は相変わらず横ばい。
先生予想では今日あたり好中球が出て来てくれると、明るい見通しだったようだけど、残念ながら、好中球はゼロ。
とはいえ、苦しみながら輸血した効果があって、血小板は増加。
前回のぬるぬる回復を経験してるので、そんなに悲観していない私。
ドーンと構えてまってますよ、白血球ちゃん。
来週あたりから、移植前の検査を随時始めるとのことで、いよいよ感が出て参りましたー。
再々発後地固め
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2014/08/14 (Thu) 20:43
朝までday22
昨日の血小板輸血で出たアレルギー。
一度、引いたものの、夜中の内にまた出て来てて、かゆくてかいてしまった私。。
今朝、足を見てびっくり。
真っ赤になってた(T . T)
手も、まぶたも昨日ほどではないけど、じんましん出てて。
アイスノンで冷やして冷やして、冷やしてー。
ってしてたらひいた。
けど、こんなに酷いアレルギーは初だったので、トラウマになりそうです。。
再々発後地固め
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2014/08/13 (Wed) 20:51
5時間半day21
500/9.6/16000
今日は血小板輸血。
前回から、輸血前に抗アレルギー剤の点滴してからの輸血なのに、またしてもアレルギーが出てしまった。
今回は結構がっつりと。
ゆっくり再開するも全然ひかず、ひどくなる一方だったので、再度抗アレルギーの点滴。
からの再開。
からのアレルギーの範囲広がる。
からのステロイド投与。
からのゆっくーーーーり再開。
だったので、輸血開始からやんやかんやで5時間半。
かゆいし、みた目気持ち悪いし、体熱くなるしで、なんだか心はとげとげするし、疲労感はんぱない。
ちゃっちゃとねよう。
再々発後地固め
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2014/08/12 (Tue) 20:52
寝坊day20
最近、夜中にトイレのため目覚めると、それ以降の寝つきが悪くてついついネットサーフィンしてしまうのね。
それが悪いんだと分かっちゃいるけど、やめられず。。
今日も、寝付けなくなってからしばらーくスマホいじってた。
1時近くに目覚め、さすがに寝なきゃなーって思ったのが3時。
次目覚めたのが5時。
起床までまだ1時間あるや。
と、思って寝たら、いつのまにか7時になってたー。
看護師さんに、今朝ぐっすりでしたね。
と、いわれるも、ぐっすりじゃなかったから、結果的にぐっすりになっちゃった。と、説明。(ー ー;)
今夜は寝る前のネットサーフィンはやめよう。
そうしよう。
再々発後地固め
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2014/08/11 (Mon) 19:49
台風一過day19
500/8.2/31000
週末はさんでの採血だったから、もしかして輸血あるかも。
って思ってたけど、今日のところはナシ。
先生が言うには、私の場合、熱さえでなければ、すぐ輸血が必要になるほど血球が下がることはなさそうなんだとか。
てなわけだから、発熱しないでこのまま回復に向かいたいー。
再々発後地固め
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2014/08/10 (Sun) 18:15
ザーザー降りday18
台風の影響でしょうか。
都内でも雨が朝から降り続いています。
時折、ざーーーーっとスゴイ勢いで降ってるのが見てわかる位。
音は残念ながら、除湿機の爆音にかき消され、さすがにわからないけど。
昨日亡くなっじいちゃんに弔電を!!
って事になったが、弔電なんて今まで送ったことがなく。
文字数で料金とられることに驚くも、電報とはそんなものか。と、改めて気づき。
精一杯の思いを伝えたいのに、あんなもんじゃ伝えきれないな。
形ばかりで。。
こうなってからでは遅い。
だから、私は伝えたいことはしっかり言葉にして伝えなきゃと思う。
想いよ届けー。
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2014/08/09 (Sat) 18:54
温度設定day17
今日は外気温が低いせいか、いつもより室温が低く、寒い寒い。
看護師さんに寒いと訴えるも、湿度のコントロールのために、室温は変えられない規則になっている。
と言われてたから、部屋から脱走してたところ、大大先生登場。
寒いんで脱走してました。
の旨伝えると、設定上げられますよ~。
なんて言って、そそくさと設定を変えていってくれました。
こちらとしては大変ありがたい事だったけど、後から看護師さんが来て、本当はダメなんだよねぇ。
かくかくしかじか…
と、理由を述べていかれました。
が、今日はってか、今後は適温の中で過ごせそうな予感。
そんなやりとりがあった今日。
母方の祖父が亡くなりました。
父方の祖父母は亡くなっているのですが、母方の祖父母は、ここ数年だいぶ老いはでてきたものの、大きな病気もなく、時折顔を出してはしゃべって、野菜もらって帰るパターンだったんだけど。。
どんな最期だったのか、詳しくは分からないけど、芋2に聞くところ、苦しんだ様子もなく、寝ているみたいだったとのこと。
5年後元気に生きていられるかどうかもわからない私。
じいちゃんの年まで生きられたらどんなにすごいことか。
と、長生きしてくれたじいちゃんに尊敬の念。
もちろん、今も健在なばぁちゃんにも。
残念ながら、葬儀には出られない。
ダメ元で先生に聞いてみたけど、やっぱりダメだった。
抗生剤の点滴も切れてないし、輸血もまだしている私が外にでられるわけもなく。
じいちゃんの最期に出会えない私。
何やってんだか。
と、思ってしまうけど、またいつか空の上で出会える日がくることを願って。
じいちゃんがいたから、私がこの世に生まれました。
じいちゃん、ありがとう!
再々発後地固め
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2014/08/08 (Fri) 19:05
今日もday16
400/7.7/21000
つい、先日輸血したばかりだけど、昨日の熱で血球を消耗してしまい、赤血球、血小板ともに輸血でした。
ここ最近、ラストフレンズのDVDを見てます。
残すところ、最終話のみ。
あれを見てる時は、宗介役の錦戸亮くん、しばらく、DV野郎でストーカーイメージがあって怖かったなぁ。。
アナ雪もみましたー!!
吹替か字幕かどっちで見るか迷ったけど、自動再生により、吹替で始まったので、そのまま吹替で観賞 笑
オラフ、かわいい!
ピエール瀧とは思えない!
松たか子もだけど、神田沙也加のうまさにびっくり!!!
やー、よかったよかった!
再々発後地固め
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2014/08/07 (Thu) 19:47
記録ならずday15
夕方からだるい感じと寒気がでてきまして。
こりゃーまずい、と思って布団に入って大人しくするも、37℃から徐々に上がって、37.7℃。
熱の高さは大したことないとはいえ、早めに処置してもらうに限る。
と、思ってナースコール。
抗生剤の点滴を始めましょうということになり、今夜から久々の点滴。
しかし、思ったより上がらなかったけど、まだ上がるかなぁ。。
再々発後地固め
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2014/08/06 (Wed) 19:39
信念day14
500/8.6/48000
ヘモグロビン、血小板ともに輸血効果でてますー。
今日は地元からはるばるパイナップル仙人がもう一人友人を連れて現れました。
といっても、髪型はもはやパイナップルではなくなってしまった 笑
仙人は、今地元で自分のやりたいことを信念もってやってて、毎度のこと眩しい眩しい。
私にもそんな風に思える何か。
見つけたい。
入院するたび、考えるけど、分からず。。。
とにかく、色んな人と、色んな会話をするようにしてる。
自分の知らない世界が世の中にはまだまだたくさんあるからなー。
て、ことで、まだまだ話題のアナ雪。
差入れにもらった(*´∀`*)
見るのがたのしみー!!
再々発後地固め
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2014/08/05 (Tue) 18:10
血小板輸血day13
予定通り、血小板の輸血しました。
輸血中、何やら目がかいーと思って目をゴシゴシ。
なーんか、違和感を感じて鏡で見ると、めんぼみたく、まぶたがボーン!と腫れているではないか!!
手足に湿疹はないものの、腫れ方が尋常じゃなかったのでナースコール。
アレルギー止めの薬を使ってから輸血を再開。
今は症状も落ち着いてるけど、久々のアレルギーでした。
全国のみなさんの献血のお陰で生きながらえているわたくしですが、たまにこんな風に相性が悪くてアレルギーが出ると、途中で中止になるんじゃないかと、そわそわ。
せっかくの善意ですもの。
ありがたく全部頂戴したいじゃないですか。
何とか今日は速度を緩めて最後まで頂戴いたしました。
夏バテが気にかかる今日この頃ですが、献血してくださった方!
今日もありがとうございましたm(_ _)m
再々発後地固め
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2014/08/04 (Mon) 18:17
赤輸血day12
400/7.6/32000
土日は採血なしだったため、2日あけての採血。
白血球、ヘモグロビン、血小板ぜーんぶ下がっております。
ヘモグロビンが8を下回ったので、輸血。
明日には血小板輸血の予定。
炎症反応は問題ないし、ここんとこ熱も出てないので、良い感じで進んでます。
とはいえ、気を抜かずにいきたいものです。
再々発後地固め
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2014/08/03 (Sun) 19:03
悪役もヒーローにday11
最近はDVDを見て過ごすことが多いです。
今日は職場の方に頂いたDVDより、「シュガーラッシュ」を見ました。
ゲームの中の悪役がヒーローになるお話。
ちょいとホロリとして、面白かったー!
さて、明日は何みようかな。
再々発後地固め
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2014/08/02 (Sat) 19:26
静かな一日day10
今週の土曜は、病院がおやすみのため、朝から静かでした。
午前中はDVDを見て、午後にはお友達の面会。
おやつ食べて(調子にのって少将食べ過ぎ。。)おしゃべりして。
なんとも平穏な一日でした。
お友達の見送りには、カーテン開け閉め作戦の再来 笑
再々発後地固め
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