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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2014/07/31 (Thu) 20:51
採取day8

本日、ドナーである妹から、細胞を採取しました。
無事に、1回で必要量が採取できたようで、ホッと一安心。


おつとめから解放された妹ちゃんは、採取後かなりぐったりの様子。
今は、血液を固まらないようにする薬の副作用で手足がしびれているようです。


明日の採血結果で何も異常がなければ、退院となります。


私の方は、体調も変わりなく、点滴からも解放されて、穏やかな日々を送ってます。
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2014/07/30 (Wed) 20:52
誤差ってやつでしょうかday7

1500/9.0/116000

なぜか増えている。
もうコンビニにもリハビリにも行けなくなると覚悟してたのに。
次回採血までまだ院内フリー継続できそうです。

ちなみに、今日の芋1の採血結果は
53000/13.8/249000

目標値の50000超えているので、昨日は夜の注射は見送ったそうです。

明日はいよいよ採取の日。
無事、1日で採取できるといいのだが。

2014/07/29 (Tue) 20:01
買いだめday6

明日の採血結果で院内フリーから病棟フリーになりそうな予感がぷんぷん漂っている。

よってコンビニで買いだめせねば!!
と、おもっているんだけど、コンビニで買いだめってなんかやだなーと。

思い立ったらちょくちょくいくのがコンビニ。
便利なことだわー。ほんと。


そんなコンビニに2000円ほどするうな重が売ってた(๑°⌓°๑)
後で看護師さんに聞いたら、数量限定(5個)で、全部残ってたらしい。


5個、いっぺんに並べるから客が食いつかないのであって、1個か2個位にしておけば、

やべ!残りあとわずか!!
かわねば!!

って心理が働くんじゃー?
と、思ったり。

そんな土用の丑の日。
病院食にも鰻の蒲焼が出ました。



個人的にはもっと濃い味が好きだけど、
まぁまぁまぁ
過度な期待を裏切らない、ほどほどの蒲焼でした 笑

ちなみに、ごはんの上にのせて、丼風にしてみたら意外といい感じ。



2014/07/28 (Mon) 20:43
グラン効果day5

1200/8.6/132000

着々と白血球が減少中。
次回の採血では1000きるなー。

一方、グラン(白血球を増やす注射)をを打ち始めたドナーの芋1の採血結果はこんな感じ。

41700/14.0/250000

入院時(注射を打つ前)の白血球は8600。
朝夜2回の注射でこんなに白血球増えるとはー。
すげーなグラン。

そのおかげで、骨髄痛のため、腰やら背中やら、太ももやらが痛む模様。

芋2の入院時、3日目は手すりがないと歩けないと聞いて大層びびっている様子。

白血球の目標値は50000前後なので、あと一歩か。
幹細胞が無事に抹消血に導入されることを願うー。



2014/07/27 (Sun) 20:55
窓際族day4

めでたく、窓側のベットに移動できたー!

やー、よかった。

窓側の方が明るいし、なにより、あったかい!!


これで少しは快適にすごせるかなー。。

2014/07/26 (Sat) 21:10
隅田川の花火と味覚検査とday3

今日は歯科で味覚の検査。
甘い、しょっぱい、酸っぱい、苦い、無味を感じとる検査。
今のところ問題なしでした。


移植後3ヶ月で再度同じ検査をして、味覚の変化を確認。
繊細な味が分かんなくなるんだよなー(T . T)


さて、今日は隅田川の花火大会。
去年は自宅のテレビで、真麻がびしょ濡れになってるのを見てたっけ。


それが今年はまさかの病院から。

ちっちゃいけど、なんとか見えた。




花火って一瞬の美しさのために、花火師さんが丹精込めて作ってるんだよなぁ。。
ほんと、儚い。


その儚さ故の美しさなんだろうなぁ。


そうそう、今日、ドナーの妹が入院してきました。
一発採取OKになるよう、願うばかり。


それにしても、入院時のアンケートで「今回の入院におけるご自身の目標はなんですか?」に対する答えがひどかった。。。笑

2014/07/25 (Fri) 18:34
歯科day2

2500/9.6/175000


2日前よりちょい下がりです。

今日は歯科で虫歯治療。
あのウィーンってやつ、何年か後になくなるっていう都市伝説?聞いてからもう何年たつのかな。。


やっぱりあのウィーン は永遠になくならないのだろうかー。


お隣さんが大部屋にお引越ししていきました。
2人部屋を1人で優雅に使えるけど、それはそれで寂しかったりもする(T . T)


とりあえず、窓側への移動を切望するです。

2014/07/24 (Thu) 19:23
始まりました。☆day1

今回の治療は、イダマイシン2日、キロサイド5日。
寛解導入ではそれぞれ3日、7日だったのがちょい短くなって、強度は若干弱め。


それ故に、血球の回復が早いといいなー。

8月末までには、なんとしても回復してほしい!!!!!!

2014/07/23 (Wed) 21:30
方針決定

明日から地固め治療を開始することに。
朝の担当看護師から、今日の午後CV入れる処置が入ってます。
って聞いて、えっ?!
ってなりー。


方針なんも聞いてないのに、処置の宣告うけてもねぇ。。。


マルクの結果出るまで決まらないとおもってたし。


ところが、一時退院明けの採決1発目で血液データが(思いの外?)正常値だったことが、地固めをやる決定打になったそうです。


腰骨の骨髄の回復が遅いっていうところまでは確認されてたけど、他の大きい骨の部分で頑張って造血してるんでしょうねーっということだそうです。

これなら地固めできるでしょう。
との判断で、地固め1コース挟んでからの移植治療となります。


移植は9月末~10月上旬頃を予定。
またしても誕生日を病院で迎えることになりそうだー。


明日から治療が始まるので、点滴架台にポンプがついちゃうので、病院併設のスタバにも気軽に行けなくなるなーと思って、本日スタバ納めしてきました。




タンブラー使用だから分かんないけど、夏の新作フラペチーノです♡
外で飲むフラペチーノの格別ー!!

蝉の鳴き声聞きながら、スタバを満喫しましたー(^.^)

2014/07/22 (Tue) 20:38
戻ってきました。

一時退院から病院に戻ってきました。

とりたてて何かが始まったわけではないけど病院に居なくてはならないこの感じ。

なんだかなぁー。。

2014/07/21 (Mon) 22:18
夏休み

この連休は私にとって、夏休みでしたー。

世間様も夏休みムードがむんむんでした。

私も夏休み満喫できてよかったー!

また明日から病院だー(¯―¯٥)

2014/07/20 (Sun) 22:58
実家へ

今朝はお友達とコメダでモーニング。
モーニング文化がもっと染み付いてくれたらいいのになー。

久々の小倉トーストは美味だったー!
贅沢に海老カツサンドまで食した!

それから、近くの公園でお散歩。
お友達がすごいものを発見。




ひまわりの葉っぱの裏にしがみつく蝉の抜け殻。
生命力感じるわ~。
あやかろうと思って、思わず写メ(^^;;

岐阜についてからは、銘菓の購入の為、30分並びーのお友達に会いーの。

そうそう、晩御飯にはウナギ!
フライング土用の丑 笑

病院に戻った時の体重や如何に?!

2014/07/19 (Sat) 23:23
お泊り

今日は退院後、お友達とショッピングモールへ。

お買い物、ランチ、ぶらぶら。。

ランチはステーキ(๑´ڡ`๑)





ペロリと平らげたぜー!

夜はお友達のお家にお泊り♪


餃子にたこ焼き、ぜーんぶ、わたしがたべたいものを叶えてくれました(*´∀`*)
一緒に作って食べて、楽しかったー!!!


お買い物も夏服ゲット!
いい買い物できたわー。
ふふふ。


2014/07/18 (Fri) 18:47
一時退院

2100/9.2/180000


3連休中、病院にいてもやることがないので、一時退院させてもらうことになりました。

三連休ばんざーい!



マルクの速報値は、今回の血球の回復が遅かったことを物語るような結果がでているそうで。
悪い細胞があるわけではないけど、骨髄が完全に回復している様子は伺えないとのこと。


そんなこともあり、地固めをはさんでからの移植というプランから、このまま移植に突入プランが濃厚になってきましたー。


どうなるかなー。


来週には、マルクの結果もかえってくるので、治療方針ががちっと固まるのではないかと!

さすがに移植に突入ときくと、緊張感がでてきたー(^^;;


とりあえず、退院中、シャバの世界を楽しみまーす♪

2014/07/17 (Thu) 20:55
今度こそー

マルク無事に終わりました。
結果がどうなるか。。


今日は1ヶ月ぶりに整形外科の診察もありました。
レントゲンも撮って、もうすっかりどこが折れてたかわからない位に回復しているとのこと。

受傷から2ヶ月半かかりましたー。
まだ可動域は完全に左右一緒ってわけじゃないけど、リハビリに励みます。


最近、夜中に目覚めるとなかなか寝付けない日が続いていて、昼間ひじょーに眠い。
今も、すぐ落ちそうだけど、まだ夜の検温に回診まだだから、がんばっておきてないとなー(T . T)

2014/07/16 (Wed) 21:24
やり直し

3400/9.5/152000


昨日のマルク、うまく引けてなかったようで、明日、もう1回やることになりやした(^^;;


先生がきて、申し訳ないんですけど。。。
から始まるから、何事かと思ったわぃ。

びっくりしたー。

2014/07/15 (Tue) 20:03
フルコース

今日は、生検付きマルクに加え、髄注付きルンバールといった、検査のフルコースでした。

マルクは慣れてるからいいんだけど、ルンバールは早々機会がないから、苦手。
検査後すごくくすぐったいし。。

今日はくすぐったいに加えて、なんだか気持ち悪くて、あまり良い気分じゃなかったなー。
先輩に、せっかく面会に来てもらったのに、あまり元気なくだるるーんでした。


でも、面会終盤くらいには元気を取り戻したー。

そして、大部屋だった時の同室のおばさまからGODIVAのアイスをお裾分けしていただいたので、仲良しお姉さんとおしゃべりしながらアイスを食べ。
優雅なひと時を味わいました。


人生で2回目のGODIVAアイス。
濃厚で、おいしかったー!

あー、なんだか、検査中から眠気が襲って来てて、午後はずーっと睡魔とたたかってるー。
検査終わって緊張がどっとほぐれたかな。
早いとこハミガキしてねましょ。

2014/07/14 (Mon) 19:34
今後

2200/8.9/117000


主治医の先生が夏休みから帰ってきました。
リフレッシュしたのか、今朝会った時、なんかきらきらしてたなー☆


さてさて、そんな先生と今後の予定についてお話しました。

明日、今回の治療の効果を確認+今後の方針を固める(地固めやる?or移植に突入する?)ためのマルクをやることに。
その結果次第で、また週末あたりから抗がん剤治療をするか否かが決まるようですー。

私としては、点滴のないフリーな状態が長く続く方が嬉しいけど、フリーの状態でただ病院にいても意味がないので、着々と治療を進めていきたいものです


先生曰く、この治療はホップ・ステップ・ジャンプだそう 笑
いきなりジャンプはできないということです。
しかるべき準備(ホップ・ステップ)をしてからのジャンプ。

ともかく、明日のマルクの結果を待ちます。

2014/07/13 (Sun) 20:19
筋肉痛

自宅からある意味自宅(病院)に戻ってきました。

あまりに急に決まった外泊だったから、なんの準備もしておらず、ウィッグもないし、着て帰る服もない。。。
どうしよー。状態でしたが、仲良しお姉さんにウィッグを貸してもらい、服は病院で着てるものの中でも外を歩いても一番不自然でないものを着て帰宅。


服はなんとかなるけど、やっぱり髪の毛の存在って絶大!!!
改めて髪の毛の大切さを感じております。


そう言いながらも、中途半端に残っていた髪の毛をぜーんぶ切って、剃って。
スッキリ!つるりんぱ!
状態にしてきました。


これで鏡をみても凹むことはなくなったなー。


外泊中、髪の毛の処理に加え、やっていたことといえば、掃除に洗濯にご飯作りに、冬物の片付け。
とりわけ特別なことをしたわけではなく。


でも、普段ベットでしか生活していないのから床から立ち上がったり、逆に床にペタっと座ったり。
こんな動作の繰り返しが、内腿にすこぶる効きまして。。
只今、筋肉痛に見舞われております。

色々派手にやり過ぎたかな。


とはいえ、今日は過ごしやすい気候でよかった!
昨日の暑さは息切れするほどの暑さだったけど(T . T)

それでも外の気温を感じ、風に吹かれてとっても気持ちよかったー!!

久々に生の果物も食べたし!
サラダに、ししゃもに、おくらになす、トマト、とうもろこし!!
自分の好きなように調理して食べられるのってシアワセ(▰˘◡˘▰)

夏野菜も満喫して、外気温にしかり、季節を感じた外泊となりました。

満足、満足!

フルに活動したから、消灯前から眠い。。。

2014/07/12 (Sat) 22:28
外泊

うー。眠い。

この時間、いつも寝てるからなー(¯―¯٥)


なんと、今朝の回診の時に急きょ外泊がきまり、バタバタと帰宅。

外泊中何しようー。
とか、妄想する間も無く外泊になってしまい、自宅に帰ってきてしてたことといえば、掃除に洗濯に晩御飯つくった 笑


ちょうどお母さんが来てくれる日と重なったからよかったわー。


ということで、眠いので寝よう。

2014/07/11 (Fri) 20:11
院内フリー

1700/10.0/77000

好中球が510になったので、無事院内フリーとなりましたー。

化学療法開始してから43日目。
ものすっごいぬる~い回復となりました。
が、なんとか回復してくれてよかった。


来週には効果判定のマルク。
からの、外泊を狙います。

仲良しお姉さんは、なんと急きょ明日、外泊できることが決まって、なんだかよいことが重なっています。
主治医が一緒なんだけど、ちょうど今週一週間夏休みでいなかったので、戻ってきたら劇的に変わっててびっくりするだろうな(^^;

2014/07/10 (Thu) 18:50
院内面会

点滴がすべて外れて、看護師さんがちょくちょく見に来ることもなく
好きなように過ごしています。


2人部屋を脱出して、前居た4人部屋に遊びに行ったり。
仲良しお姉さんといっしょにおやつ食べたり。

ベットが隣同士ではなくなったけど、それなりに楽しい時間を確保できています。

さっき、仲良しお姉さんに借りた“ブリジットジョーンズの日記”を見た。
あれは何年前になるのかなー。
ブルースープの件を見てその当時をちょっと思い出して懐かしんでいました。


こんな風に病院に入院しているここ数年のことを、思い出して懐かしむことができる日がいつかくるといいなー。


2014/07/09 (Wed) 19:36
2人部屋

1500/10.0/62000


2人部屋に引っ越しました。
引っ越しといっても、半ば強制退去。
追い出された形。
(未だ根に持っている。。。)


血球は上がってたけど、まだ院内フリーを獲得できるほど好中球が回復しておらずでした。
次回の採血は2日後。

土日は今のところ採血なしだけど、金曜の採血結果で院内フリー獲得できなかったら
土曜にも採血してもらうことができそう。

小先生が提案してくれました。
とても優しくて、気が利く小先生。
来週からは別の病棟に行ってしまうので、とてもさみしくなります。


部屋移動といい、小先生がいなくなることといい、せっかく築いてきた人間関係を維持できる環境になくなることはとても辛いこと。

そして、なにより、この2人部屋、寒すぎるし、異常なまでの湿度の高さにげんなりする。

私の時計についてる温度計と湿度計によりますと、ただいま23.6℃、81%。

どうかしてるぜっ!!

こんなに湿度高かったらいろんな菌がうようよ繁殖するぜよ。。。
どうにかしてほしい。


あーーーーーー、4人部屋に戻りたいよーぅ。
でも、新しいお隣さんもいい人そうだからよかったーー。

2014/07/08 (Tue) 21:22
部屋移動は突然に

なんてこった。
新しく入院患者さんがくるからってことで、明日、無菌病棟への部屋移動を今日の夕方になって言い渡されました。


イライラが爆発だわ。
まったく。


無菌病棟=移植に備える

だし、今の4人部屋で楽しく過ごしてたのに。

日常の何気ない会話ができるのって、やっぱり患者同士なんだよなー。

看護師さんや助手さんには仕事があるし、ずっとおしゃべりしてるわけにいかんし。

とっても憂鬱です。
今の部屋に戻ってくることは約束されてないし。


部屋移動の理由も、今いる4人部屋にいる患者の中で移植する順番が私が1番早くなりそうだから。


移植スケジュールもなにも、聞かされてないのにそんなこと言われても納得できず。
だったら、工程表だしてくれ!!!

と、思うけど、結局泣き寝入りするしかなく。


この環境とおさらばらするなんて、辛いけど、きっと無菌病棟も住めば都。


そうなることを願うしかないな。


あまりにイライラして興奮してたから、夜に計った血圧が久々に100をこえた。苦笑

2014/07/07 (Mon) 20:29
あと一歩かー?!

1200/9.9/54000

やっと白血球が1000の大台をこえました!
しかしながら、また好中球が300に満たないので、相変わらず、病棟内でしか身動きとれません。。。


とはいえ、あとは好中球さえ増えてくれれば!!!


しばらくの間、足踏み状態だったけど、ようやく前進できたかな。

私の足踏み期間中、お隣さんも一緒に足踏み状態だったけど、お隣さんも好転してて、お互いに喜びました♪

2014/07/06 (Sun) 19:30
めがね

今日も採血してけど、結果もらえずー。

ですが、白血球は900で昨日と比べて微増。
明日はどうなるかなー。


今日、お隣さんにめがね借りました。
といっても、視力を矯正するためのものではなく、DVDのね。


あの、ゆる~っと、ほわぁ~っとした感じが大好き。
ご飯もすべて美味しそうで、美味しそうで。。。


食欲が刺激されたー。
BBQにビール、たまらなく美味しそうだったー(T . T)


うぅー。。

2014/07/05 (Sat) 18:53
発熱

800/9.7/55000

午前中、だるいー、ちょい寒いーって思ってたところ、37.5℃
微熱だーと、思ってたところ、看護師さんがタイミング良く来てくれて、そんな話をしたら、ちゃっちゃと血培とることになり、レントゲンもとりー。
抗生剤の点滴も変更したところで、38℃を記録。


解熱剤飲んだらピタッと下がって、夕方にはぴんぴんしてて。
あの熱はなんだったんだろう。。。
といった感じ。


血球が増えてくるときの発熱だといいなぁと思ってますが、いかがなものか。。
とりあえず、レントゲンの結果は問題なかったそうなので、しばしまた抗生剤を続けて様子見です。

2014/07/04 (Fri) 19:31
お久しぶりです!

800/10.0/21000


36日目にして、やっと白血球が800に。
ここまでの道のりは長かったー(T . T)


まだまだ完全に安心できる数値ではないけど、これを機に増えて来てくれるといいもんです。


あー、早くリハビリセンターでリハビリしたい。
コンビニにもお買い物いきたい!!


ここ1ヶ月、自分のお財布から買い物したことないからなぁー。

2014/07/03 (Thu) 19:34
king of pop

私は彼の事を何もしらなかったーーーー!!!!

友人が貸してくれた“THIS IS IT"
マイケルジャクソンの幻となってしまったコンサートのリハーサル映像が収録されたものなんだけど。。


あんなにも才能に溢れる人だったなんて。。


数多くのムキムキ、キレキレダンサーの中で踊るマイケルは体格は違うのに、全然見劣りしない。
どころか、むしろオーラを放っていてる。
曲のアレンジ、ステージセット、照明、衣装、コンサートに関わる全てにこだわり、演出していた。
私の記憶にあるのは、ネバーランドと性的虐待の報道。


アーティストとしてのマイケルをこれっぽっちも知らずに一生を終えるところだったー!!!(極端、、、笑)
いや、でも、恐らく自分では見ようとも、聞こうともしなかっただけに、今回の発見は大きい。


曲のみならず、映像付きで見るのがいいな。
この感動を誰かと共有したいと思い、お隣さんに、半ば強引に貸し出す私 笑

でも、お隣さんも同じような感想を持ったみたいで、しばしマイケルトークで盛り上がりました。


偉大なアーティストを失ったんだと、今になって気づきました。


しばらくは、YouTubeでマイケル、ジャクソン5三昧となりそうです。


2014/07/02 (Wed) 21:13
忍耐

500/8.0/26000


主治医の先生が外勤だったので、夕方の回診が21時を回るという事態。。
こんな時間にもちゃんと戻って来てくれる先生(T . T)


採血の結果は相変わらずですが、ひとまず好中球も出てきて、そのおかげか、歯茎の痛みもほぼほぼ解消されてきたー。

CRPも今日は2を下回ってきたし、このまま、なんとか血球が回復するまで持ちこたえたいところだー。

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