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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2014/05/31 (Sat) 18:46
微熱☆寛解導入2日目

33600/10.4/50000

白血球が減りました。
薬が効いてるってことですー。

それはいいんだが、夕方になると微熱が出る。

先生曰く、悪い細胞が壊されてることによるものでしょうってー。
感染を疑うものではないらしいけど、発熱するとやっぱびびりますー。。


今日も朝夕の体重差が1キロを超えたため、利尿剤使用。
ためこまないようにしないとねー。
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2014/05/30 (Fri) 18:25
スタート☆寛解導入1日目

44300/11.4/60000

採血データは治療スタートする前のもの。
明日の採血、どの程度の数値になってるかなー。


薬が効かないのも困るけど、効きすぎて、細胞が一気に壊れると腎臓への負担が大きくなるからこれやっかい。


というのも、1回目の寛解導入の時に、急性腎不全になったことあるし。
比較的、クレアチニンが高くなる傾向があるんだよなー。


ということで、今日からせっせと水をがぶ飲みしております。

トイレの回数は必然的に増え、出るには出てるけど、朝夕の体重差が➕1.2キロだったため、早々と利尿剤使用。

初日からこのペースではどんどん蓄積するからなぁ(T_T)

夜の間に減るといいんだがー。

そんなこんな初日でしたが、体調的には大きな変化なく、吐気も倦怠感もなし。
今のところ順調。

晩御飯のサラダに髪の毛さえ混入してなければ、まずまずのスタートでした(ー ー;)
なんか、私、病院食に髪の毛混入してるの、かれこれ3回目なんですけどー。。

こんなもんなんかねー。。

2014/05/29 (Thu) 20:28
両手ふさがる

今日はCV入れるのと、整形外科の受診。

昼頃、整形外科の受診のためにレントゲン。
撮り終わって病棟戻ったら至急整形外科に行ってくれと言われ、ギプス外してもらえるー♪
るんるん♪

て感じで行ったのに、、なーんにもしてもらえんかった。。
しかも、手の専門医がいるのが、来週木曜だということで、結局1週間はまたギプスついたままという。。
ね(ー ー;)


CVも入れて、午後から補液の点滴が始まったので、点滴棒と行動を共にせねばなので、完全に両手が不自由な状況に。。

こうなるのが嫌だったから、今日じゃなくても何とか早めに外してもらえないだろうか?
と、お願いしたのに全く聞き入れてもらえなかった(T_T)


まー、骨折は自分の不注意ですから何か言える立場ではないんですけどー。
それでも近医では今週末ギプス外す予定だったから、この一週間の差はでかい。


ましてや、この一週間で抗ガン剤投与だし、尿量計測だし。
不自由さこの上ないー(¯―¯٥)


二次災害には本当に気をつけよう。


CVの処置は驚くほどすんなり。
先生の腕がいいのかなー。
嫌な汗、皆無でした。


しかし、異物が入っているという違和感は初日では拭い去れないよねー。
徐々に慣れていくでしょう。


夕方に骨髄バンクに登録するための説明を受けました。
気づいたら1時間たってて、こんなに丁寧に説明してくださるコーディネーターさんの存在はとても安心できるなーと。


今後、ドナー候補者の方の情報も入ってきますが、詳しいことは書けないので、ふわっとした記述になることをご了承ください。


昨日から連続、外がガヤガヤやかましい。
でもピタッと21時には静かになるのは、なにかしらちゃんと制約があるのかなー。

2014/05/28 (Wed) 21:37
治療方針

32700/11.4/72000


今後の治療方針をお母さんと妹1とで聞きました。

結論。

「ざ!さぐりさぐり療法!!」

というのも、今回、再々発ということもあり、どの抗ガン剤がどの程度効くのか、治療を進めながら、随時方針を決定する感じ。


とはいえ、ざっくりだけど、以下のような感じ。

①キロサイド➕あーなんだったかな。
右手負傷のため、メモとれず、失念。
初発の寛解導入に使った、ダウノマイシン系の抗ガン剤を使用する予定。



寛解となれば、まずは第一関門突破。

②寛解に入らなければ、再度別の抗ガン剤の組み合わせでトライ


③最終的には移植
ただし、前処置、移植ドナーは未定。


今回の前処置は抗ガン剤のみ。
全身放射線は、前回の移植時に一生の内に照射できるMAXを照射したので、適用外。


といっても、前回と同等な強度もしくは、ちょい弱めの前処置を行う。

ドナー候補は以下の3通り
⑴2人の妹の内どちらか
⑵臍帯血
⑶骨髄バンクドナー

⑴から優先順位が高いそうな。


HLAフルマッチの妹と、3座適合の妹(ハプロ移植となる。 ハロプロみたい 笑)、臍帯血、バンクどの手法を用いても、今回の移植では、GVHDをある程度出して、その効果で白血病細胞の駆逐を目指す。


ということは、前回GVHDにこれっぽっちも悩まされなかった私。
GVHD初体験となること決定。


うぅーぃ。
なんだか、先が見えないぞー。


とりあえず、明日、CV入れて、明後日から治療スタート。


主治医の先生、今日は外勤だったようで、病棟に戻って来たのは20:30回ってたかな。

消灯が21時だから、ささぁーっと来て、ささぁーっと説明して、ささぁーっと去ってゆきました。


今の病院でCV入れたことなかったからもうちょっと詳しく聞きたかったけど、慌ててますオーラ全開だったため、断念。。。


整形外科の受診も今日と聞いてたのに、しれっと明日になってるし。
今日だと思ってたから、慌ててシャワーも浴びたのになー。


ということで、明日は今日とのギャップが激しそうですーる(¯―¯٥)

2014/05/27 (Tue) 16:40
いざっ

東京に戻る新幹線です。

1泊2日の短い滞在でしたが、今度の治療に臨むための力を蓄えてきました。


不安な事は、考え出したらキリがない。


でも、今の私にとっての最優先事項は治療以外の何ものでもないことは確かな事実。

そこを冷静に捉えて、いざっ!!!!!

2014/05/26 (Mon) 12:21
実家へ

25400/11.5/88000


日に日に白血球が増え、ヘモグロビン、血小板は減少してます。

とはいえ、ゴリ押しで?先生に頼み込んで1泊で実家に帰ることに。
今度いつ帰れるか分からないからね。

なんとか許可してもらえてよかった。

昨夜は寝たのか、寝てないのか、よう分からん感じで眠い。
さ、寝よっと。

2014/05/25 (Sun) 21:06
びょーいんです

外泊からーの、また病院へ。
カテーテルも入ってないし、未だ病院食も食べてないので、病院にいる実感がわかなーい。


とはいえ、21時消灯のため、部屋の電気は消されました。
また早寝、早起き生活の始まりです。

さ、ねよーっと。

2014/05/24 (Sat) 20:54
ダメでした。

火曜の外来にて白血球が多かったのと、血小板が下がってきてて。
骨折の影響かなぁなんて話してましたが、残念ながら、再発したようです。


外来の翌日、水曜の夜、病院の先生から連絡があり、結果を細かく見てみたら、怪しい細胞があるので、元々金曜に再診予定でしたが、前倒して木曜に受診。
採血の結果、再発との告知を受けました。


今日から入院ですが、なんとか今日は外泊許可が出たので、自宅に帰ってきました。
まだ、入院の実感もなく、再発の実感もなく。。


治療方針もまだ未定ですが、移植後1年経過してるということもあり、選択肢の幅は広いとのことなので、不幸中の幸いです。

一ヶ月前のマルクの結果が寛解を維持できてきただけに、驚きしかなく、急性骨髄生白血病の「急性」を実感してます。


とはいえ、前回の再発は3ヶ月未満だったところ、今回は移植後415日経過。
回数を重ねることに、寛解維持の期間は長くなってるので、次こそは5年経過できるといいなー。

ふぅー。
とりあえず、今後の治療に備えて自宅での生活を満喫しよーっと。

2014/05/20 (Tue) 16:42
むむむday413

18300/12.3/123000


前回の移植後1年の検査結果は問題なし。
マルクの結果も、無事寛解維持とのことで、一安心。

ただし、今日の検査結果での白血球が驚きの1万越え。
発病時でも1万未満だったから、焦るね(-_-)


加えて炎症の数値も高かったから、骨折の影響がどの程度出てるのか。。。

先生も骨折の患者さんを診たことないから、分かんないな。って苦笑い。


ですよね。
と、深く、深く反省。


一ヶ月前のマルクの結果が良好だったから、大騒ぎするほどのことではないと思われるが、とりあえず様子を見るため、今週金曜に再診となりました。


ちょうど肩の痛みが出て来たところだし、肘のリハビリにも行かなきゃなので、整形外科の先生に骨折と血液データの因果関係を聞いてこよう。

とにかく、骨折影響であることをただただ願おう。


ちなみに、婦人科系の血液データは先月の診察時に結果は出てはいたんだけど、やっぱり絶望的な数値。
それに加え、卵巣機能が元に戻る可能性はないとおもっていた方が良いとのこと。


ただし、移植後1年を境に、ホルモン療法を開始することも考えていかなければとのことでしたが、とりあえずは骨折が落ち着いたらね。
てなわけで、しばらくは骨折の治療に専念します。

2014/05/05 (Mon) 20:56
ほねおれるday401

5/3GW後半、初日に自転車で転倒し、地に身を投げ出す形に。
その結果、橈骨頭骨折(右ひじの骨折)との診断。
加えて、左ひじにもひびが入っており、しばらくは自分でご飯も食べられない、水も飲めない。。。

そんな状況が2日ほど。
今は何とか似非左利きとして、ご飯たべたり、歯みがきしたりしております。

着替え、シャワー、洗濯もできる範囲で。


連休明け、仕事には行きましたが(指先は動くので、PC作業は可能)、つり革、手すりをつかめない私を見た上司は、
『無理に出勤することない、また転倒でもしたら、それこそ骨折で済まなくなるからしばらく休みなさい。』

との指示により、来週からしばし仕事を休みます。


3月に復帰し、やっと体も慣れてきた頃だったので、自己責任ではありますが、凹んでおります。。。

とにかく、今日一日で諸々の引継ぎと課長との面談を済ませなければー。


適度なリハビリをしておかないと、ギプスが外れてからのリハビリが大変なので、今のうちからできることをやって、復帰に備えるべし!!

骨は折れてますが、なんとか元気です。


まずい、、、血液内科の先生に次回の外来までに連絡せねばー。

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