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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2013/03/31 (Sun) 16:31
今度こそday-2☆前処置7日目

前処置最終日。
あと今夜の抗ガン剤が終われば前処置終了。


今度こそ、人生最後の抗ガン剤投与になるといいな。


今夜もうがいと洗眼に励みます。
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2013/03/30 (Sat) 19:10
春day-3☆前処置6日目

0.0/8.9/38000

春といえば出会いと別れの季節。
今の病院に移ってきてからお世話になってた女性の先生が昨日までの勤務でした。


なんか、寂しい…。
聞くところ、もともとこの病院には移植の勉強のためにきていたみたいなんだけど、そうとは知らず、ずっとこの先も看てもらえると思ってた。


初めて担当医に女性の先生がついて、女にしか分からない悩みを分かってくれたり、ちょっとした気づきを行動に移したりしてくれる先生でした。


本番まで一緒に居られなくて、ごめんなさいと、言われけど、その言葉だけで嬉しかったです。


別ればあればまた新たな出会いが待ってる。
つい、1ヶ月前にちょいとフライングで経験したばっかだしね。


ステキな先生になってほしいなぁ。。

2013/03/29 (Fri) 18:22
ペースday-4☆前処置5日目

0.0/7.4/16000

キロサイドの投与2日目。
なんとなくペースつかめてきたかなぁ。

昨夜のうがいと洗眼の終盤、辛くて吐き気どめつけてもらったらびっくりするほどすんなりねむれたー。
朝、聞くところ、夜に使う吐き気どめには眠りやすくするクスリが入ってるんだってー。


そのお陰様で、今朝は6:30までも寝てたわー。
起床時のクスリがあるから、と起こされて目覚めるという。


起こされるまで寝られるなんて、幸せなことですばい(^_^;)


今日は赤と血小板の輸血。
白血球は0の表記だけど、一応まだちょこっといるってさー。


一回、熱が出たことで抗生剤の点滴がついてたんだけど、状態が落ち着いたこともあって、内服に変わったー!

先生には良い兆候です!
と、お褒めいただきやしたぜー(^_^)

しかしながら、夕方になって利尿剤つきやしたー。
夜に向けてまた点滴が追加されるだけだから、寝付く前に絞り出します!!笑

2013/03/28 (Thu) 18:15
ころころりんday-5☆前処置4日目

今日からキロサイドの大量投与開始。
開始後は30分おきにうがいと、洗眼。
粘膜にキロサイドが出てくるので、それを洗い流す目的。

30分て、意外とすぐやってくる。
今夜も22時スタートで、終わると1時。
チャキチャキやって早く寝たいところ。

ご飯に手がつけられなくなってきた。

今、食べられるもの。

6Pチーズ、おせんべい、シジミスープ、ゼリー(少量に限る)、じゃがりこ、プリングルス(が食べたいけど、今日はチップスター)

まるで、子どものおやつかのようなラインナップとなっております。

気持ち悪いわけではないのがまだ救いだな。

でも、食べると即座にお腹が反応…。
お腹が痛くならないだけまだヨシとしよう。

お腹はすくんだもん…
食べたい気持ちはあるのに、ご飯が運ばれてきても食べられない。

今朝も腹ペコで、採血前だから必死に我慢したけど、採血後、即座にカリカリ梅を頬張るも、半分で断念…


私らしからぬ事態を招いております。

あー、芋1っちゃん。
じゃがりこと、チップスターのお届けまだかしらー。

2013/03/27 (Wed) 21:27
眠いday-6☆前処置3日目

100/8.8/53000

放射線治療3日目、無事に終了。
しかしながら、夜中眠れずは変わらず。

昼間眠くなるもぐっすりねむれることもなく。
前日に比べれば寝られたから良しとしよう。

何だか体もダルビッシュ。
食欲も低下。

ということで、寝られそうな時に寝ます。

2013/03/26 (Tue) 18:54
テンションジェットコースターday-7☆前処置2日目

300/8.7/20000

今日は血小板の輸血。
明日でもいいところだろうけど、前処置が始まって細胞が壊れる速度がこれまでよりも早くなるだろうから早めの輸血となりました。

今日はTBI(全身放射線)2日目。
今日も何事もなく、無事終了。

昨日から始まったTBIに備えて、吐き気止めと一緒に投与されるステロイド。
毎度のことながら、テンションハイスイッチがonの状態に・・・。

だから昨日のブログは長々と、書き連ねたんだな・・・。
元気があった模様。今、理解 笑

昨夜は中々寝つけず、ようやく眠りについたのが2時。
でもその後すぐトイレに目覚め、結局1時間睡眠×3回くらいで3時間睡眠・・・。

また朝から今日のTBIに備えてステロイドが入るから、終始テンションハイ。
普段からおしゃべりマシンの私ですが、この時ばかりはいつもの1.5倍くらいの性能を持ち合わせます。

他人からしたら正直、うっとうしいと思います。
すみません・・・。

そうこうしてたら、夕方になって、急に眠くなってきて・・・。
こんな時間にステロイドが切れることってめったにないんだけど、寝られるときに寝ようと横にはなったものの、目をつむってただけ。

今夜は寝られるといいなー。

2013/03/25 (Mon) 20:30
パイナップルとじゃがいもday-8☆前処置1日目

1100/7.5/31000

白血球が増えておりますが、これは想定の範囲なので問題なす。
ヘモグロビンが8を切ったので赤の輸血。

クレアチニン0.99・・・。
1目前となったため、今夜が最後となるバクタ(内服)が中止に。
1回分中止にしたところで、変わるのかな・・・。

とはいえ、私としてはこれ以上腎臓に負担のかかることは避けたかったので、嬉しい限り。
どうせこれから先のキロサイドでガツンガツンダメージ増ですからね(苦笑)

ついに今日から前処置がスタートしました。
今日は朝夕でTBI(全身放射線)をやってきました。

治療はいたってかんたん。
移動式のベットにうつ伏せ20分、仰向け20分横になってるだけ。
その間は好きな音楽をかけてもらってあっとゆう間に終了。

じゃっかんぽわ~んとあったかいかなぁ。
位の感じで、痛くもかゆくもないし、放射線自体は無色、無臭なので治療後もぴんぴんしておりました。

朝は7:30スタート、夕は17:30スタートだったため、ご飯の時間とだだかぶり・・・。
めちゃんこ腹ペコでしたわー。
この余裕 笑

この前処置で、私の白血病細胞と免疫細胞を一気にたたききるわけだけど、
これまでの28年と数か月、私の身体に入ってくるウィルスたちと闘ってくれた免疫細胞たちやいろんな元気な細胞たちに別れを告げます。
髪の毛みたいに回復する細胞もあるけど、回復することのない細胞もいるでしょう。
回復しては困る細胞もいるけどね 笑


とにかく、すべての細胞にありがとうと、お礼を言いました。
白血病細胞にまでそう思いました。

こんな病気ならずに済むものならならないほうがいい。
だけど、私はこの病気になったからこそ気づけたことがいっぱいあります。

だから、その意味を込めてありがとう。
でも、もう出てきてくれなくていいからね。と付け加えました。


そうそう、今日、学友のパイナップル星人(しゃべらなければイケメンだったのに、いつの間にか仙人と化している 笑)とじゃが丸くん(見た目なんとなく。昔はもっとスマートだったのに、結婚して幸せ太りの元彼 爆)が面会に来てくれました。
彼らは学生の時からヒジョーに仲が良く、彼らが話している姿はまるでコントのようで、とても面白かったです。

パイナップル仙人(もはや、名前はなんでもいい 笑)は和歌山から来てくれまして。
彼の思想、思考はなかなか勉強になるし笑える(いや、彼はいたって真剣)。

パイナップル仙人は、いつか何か独創的なことをやるだろうなーって思ってたけど、やっぱりそうなりそう。
そのアグレッシブさに私はいつも焚き付けられています 笑


そして、じゃがまるくん・・・。
彼のことをここで書く日がくるとはなー。
私も大人になったもんだ。

ってか、今まで近くに住んではいたけど、一回も来なかったのだよ!!じゃがまる!!!
だから、ネタになることもなかった!
こんな風に書いてるのを知ったら、きっとじゃがまるくんは激怒するでしょう・・・。笑

時間が解決するってゆうのは、まさにこのことなんだなーと思います。
じゃがまるくんとは、高校、大学と一緒で、高校では部活も一緒で、大学では研究室が一緒という・・・。

多分、これは腐れ縁なんでしょう。
長年の付き合いだから(これは恋愛うんぬんではなく)いいところも、悪いところもお互いに知ってて、
今は言いたいことがやんや言えるようになった。自然に。自然に。


付き合ってる頃は、言いたいこともちゃんと言えてなかったような気がするなー。
あの時は、あの時で必死だった。
私は頑固だからね。

いい経験だったと思う。
辛い思いもした時もあったけど、成長できたと思うよ。
彼にとってはどうだったんだろうね?
そんなこと、今更聞こうとも思わないけど。

いい思い出です(*^^*)
若気の至りも多々あります 笑
思い出したらわらけてくるわ。

じゃがまるくんよ。
直接は言えないけど、幸せになって、いい家庭を築いてくれ。
私もいつか、そのうち、幸せになるから。

いや、ちげーな、今私、多分幸せなんだと思う。
家族や友人がこんなにも大事な存在と気づけたから。

過去を共にに振り返ってそんなこともあったねー 笑
なんて話すこともないと思うけど、
でも、今はいい友達に戻れたと思うよ。(多分・・・笑)

だから、きっと、この病気もそんな感じだと思う。
(若干強引な締めくくりとなっております 笑)

辛い、悲しい思いもするけど、きっと私を成長させてくれる。
いろんなことに気づかせてくれる。

先々、感謝もできると思う(というか、この点においてはじゃがまるくんよりも、白血病の方が上手。すでに感謝してるから。病に負けたじゃがまる、ドンマイ!笑)。


これまでに私と出会った人たち、またこれから先に出会う人たち。
みんなみんな、私にとって大切な人。

全世界には60億人を超える人がいて、日本には1億人を超える人がいて、
そんな中で出会えた。
それって、すごいことだと思う。

良縁ばかりではない、悪縁もあるかもしれない。
どちらも「縁」だよね。

悪縁は自分で断ち切る努力をしなきゃいけないけど、良縁は大切に、大切にしたいものです。
でも、良し悪しなんてのは、後にならなきゃ気づかないので、だから私は、その瞬間瞬間、全力投球なんです。

人は私のことをこう呼びます。

猪突猛進!!!

2013/03/24 (Sun) 19:32
症候群day-9

日曜日の症候群といえば・・・。
「サザエさん症候群」でしょう。

ほぼ毎週サザエさんを見て、翌日からの仕事を思うと、真っ黒な溜息をついていたもんです。
ここ1年はサザエさんを見ても溜息はつかなくなったな。

って、そりゃそーだ。
仕事ないもん 笑

といっても、今の私にとっての仕事は治療みたいなもんだけど(^^;)

私の移植日、4月2日はなんと、大安だそうです。
地元からはるばる会いに来てくれたバズが教えてくれました。

なんとまぁ、よい日どり。
新年度早々の移植で幸先いーなーって思ってたけど、大安と聞いて、さらに期待できるわこりゃ 笑。

いよいよ明日から前処置開始。
遠足の前夜の気分です。

2013/03/23 (Sat) 17:01
相棒紹介day-10

400/8.6/20000

なぜだか、白血球上昇。
中身を見ると、悪い子が増えてるわけじゃないから大丈夫って。
びびるがなー。

血小板が低かったから、輸血。

さて、今日同期夫婦が面会に来てくれました。
初めての窓越し面会。

電話使わなくても普通に会話できるかなー。
なんて思ってたけど、全然ダメだ・・・。
電話使ってじゃないと全くお話になりません。

目の前にいるのに電話で会話って、なんだかすげー違和感。
顔は見えてるのに、つい「もしもし?」って言いそうになるのは電話の不思議。

電話のもしもしって「申す。申す。」からきてるって話をどっかで聞いた気がする。

さてさて、今日は私の相棒をご紹介します。

attachment00 (5)

これからの治療で私のいのちをつないでくれるヒックマンカテーテルのパック(白)とマック(赤)です。
別に、医療上こういった名前がついてるわけではありません。
なんとなく、愛着湧くように勝手に命名 笑。

最近何でも名前つけたがる私。
なんでそんな外人みたいな名前なのか。
私にもよく分かりません。

このパックとマック紅白でなんだかおめでたいでしょ?
移植がいかにもうまくいくなんて気がしちゃうでしょ?

って、思ってるのは私だけかもね 笑

タイトルをみて、どこぞのイケメンでも現れると思った?!
ふふふ、甘いな。

これからの人生をつないでくれる、支えてくれる。
こんないいヤツどこを探してもいないでしょ?


2013/03/22 (Fri) 17:24
黒魔術day-11

100/8.2/24000

昨日の夕方から悪寒と体がだるーーーい、いたーーーーーい症状。
深夜には気づけば37.8℃。
やっぱり・・・。って感じ。

今日の採血結果ではCRPもがっつり上がってました。
クレアチニンもともにー。。。

夜中に血培とって、抗生剤の点滴2種類開始。
抗生剤が効いたのか、朝には体もスッキリ、熱も下がってました。

発熱したことで、移植のスケジュールが遅れてしまうんではないかと、冷や冷やもの。
今朝の回診時、先生に恐る恐る聞いてみたところ、

前処置前に、白血球が下がってる患者さんにはよくあること。
移植のスケジュールには何ら影響ありませんよー。
むしろ、白血球下がってる時期が長くなるほうが心配の種です。

ってさーーーー。
良かったー。


昨日の夕方のことなんだけど、先生が深刻そうな顔をして

お願いがあります。
爪をください・・・。

って。

ななな、何事っすか先生?!
なにか、黒魔術でもするんすか?!
ん?!はたまた、そうゆう趣味ですか?!
(すべて心の声)

話を聞けば、移植後、ドナーの細胞が回復していることを確認するために、遺伝子で確認をするらしい。
ドナーの芋2の方は、遺伝子を確認するために十分な血液が採れたんだけど、一方の私・・・。
白血球が下がりに下がっているため、必要量が採取できない。

髪の毛もないし、そうすると、遺伝子が確認できて採取しても問題ないものというと、爪くらいしかなく・・・。
そのための、「爪をください」。

最初は爪でも剥がれるのか?!
って思ったけど、新品の爪切りで爪を切ればいいだけだった。

まじで、ビビった。

そうそう、そういえば、初めて動脈からの採血をしました。
心臓から送られていく酸素量を確認するためだそう。

動脈なんかに針刺したら、ぶっしゅーーーーっ!!!!
って、なるやろーーーーー!!!
と、めちゃくちゃ不安でした。

静脈からの採血と違って、ゴムで縛らず、手をぐっぱーすることなく、そのままの状態でぶすっと・・・。
動脈って奥の方にあるから、針が奥深くまでささって痛い。。。

普通なら引いたりしなくても、自然と圧力で血が出てくるはずなのに、私ときたら血圧が低くなってるもんだから全然取れない。
ぶっしゅーーーーーっ!!
なんて、なりようがなかったってゆうね 笑

それでもやっぱり止血だけはちゃんとしないとということで、先生がめちゃんこ力強く、そして長く押さえるもんだから、今日あざができてた(--;)
血小板も下がってるからなー。

あ、そうそう、今日からヒックマンカテーテル始動!!
ようやく腕の点滴針も抜けたこともあって、両腕自由に動かせるーーー!
ふふふ~ん♪

2013/03/22 (Fri) 15:19
移植前検査及び他科受診総括

移植に当たり、実施した各種検査と他科受診の総括をば・・・。

◆検査◆
骨髄・腰椎穿刺

腹部・心エコー
CT
MRI
肺機能
アイソトープ
内視鏡

唾液量
視力・涙量

体力・体組成測定

※適宜採血、培養検査

◆他科受診◆
放射線科
リハビリ科
口腔外科
耳鼻咽喉科
神経精神科
婦人科
眼科

こう並べてみると、時間かかった割に意外と少ないかも?

辛かった検査ワースト5の発表ー。
1位:内視鏡・アイソトープ
3位:腰椎穿刺
4位:MRI
5位:体力測定

内視鏡、アイソトープは優劣つけがたい。。。
内視鏡は検査中の「お"ぇ"っ」と内視鏡がぐいぐい押しこまれていく感覚がなんとも辛い。
アイソトープは検査自体は難なく終わったけど、検査の前処置の下剤が辛かった・・・。

腰椎穿刺は過去にやったことがあったから、きっとこんなもんだろー。
の記憶を裏切られ、頭痛、謎のくすぐったさに見舞われる。

MRIはせまーーーーいところに入れられて、小刻みな振動を感じながら、爆音が聞こえる。
閉所恐怖症じゃなくても、この検査は苦痛・・・。

体力測定は単純にエアロバイクを漕ぐだけじゃなく、口・鼻を覆うようにぴたぁっとマスクをつけられての検査。
締め付け感とともに、呼吸がしづらいという二重苦。


こんだけ身体全身くまなく検査してどっこも悪いところが見つからない(血液を除く)。
ある意味この移植がうまくいけば、めちゃめちゃ健康体です。


そして、職場の上司、先輩方に声を大にして言いたい。
「肝臓の数値はもともと正常値でした!!!!!!!」と 笑

先日、職場の上司と先輩がお見舞いに来てくださったとき
「これだけ長期間飲んでないと、肝臓の数値もよくなったんじゃないの?」
って言われた。

どうやら、私は肝臓が悪くて入院してるなんて噂やら、ご懐妊説(独身なのに・・・)など・・・
しかし、火のないところに煙は立たないといいますが、どちらもひどいもんです。

前者は強く否定できませんが・・・(苦笑)

退院したらば、お酒はほどほどにしないといけませんなぁ。


2013/03/21 (Thu) 17:14
えらいがっつりと・・・day-12☆CAG療法14日目

200/8.5/34000

ななんと、白血球が200にまで下がってる。
今の段階で200なんて、前処置はいったら、0になるのは時間の問題やな。

クレアチニンはまたしても"H"がついてしもた。
正直に言います。
昨日、飲水さぼりました。。。

その割に、3時間ごとにトイレに目覚め。
今朝は眠いのなんのって。
睡眠不足なのか、午前中は頭痛に苦しめられ、鎮痛剤もらった。

最近、お腹あたりが常にもやもや~んとしてて、食欲がわかず、ご飯、あんまり食べれんくなってきた。
一方で、お菓子は食べれる私・・・。

ちゃんと飯喰え!飯を!!!
と、自分に言いたい。
けど、いざご飯を目の前にすると、食べたくなくなる・・・。

先生は優しいから、食べられるものを食べればいいからね。
と言ってくれるから、そこに甘えてるけど、甘んじてはなりませんな。

水も頑張りたいところだが、以前のようなガッツがでてこんとです・・・。
一日8Lものおしっこ出してた自分がウソのようです。

そうそう、今日、お引越ししました。
あと、放射線治療するときに必要な肺ブロックの位置決めをしてきました。

胸と背中に、でかでかと油性マジックで肺の形が書かれています。
これがすべて落ちる頃には、退院できるかな。

ご飯の時間が近づいてくると、お腹がもやもや~んとしてくるわー。
今夜のごはん、献立に「トマト」ってあったんやけど、現在、無菌食の私。
どんな状態でトマトが出てくるか期待。。。
 

2013/03/20 (Wed) 17:55
やっちまったday-13☆CAG療法13日目

今日は無菌室に初めてのお客さま、もぐがきてくれましたー。
ダンナちんも一緒に。

といっても、ダンナちんはカンファを受けてないため、扉の窓越しにお喋りした。

セカチューごっこしてみました。
人のダンナと 笑

ここの病室から、外の景色がよく見えるんだけど、病院にくる人、帰る人も見えますの。

大体、雰囲気で友達ってわかるから、こないだ、あみだした、カーテン開け閉め作戦でアピール。
それに気づいてくれると、手を降る。みたいな感じ。

もぐのお帰りの時にも、それをやったんだけど、つい、うっかり、まだ挙げてはならない右手を、肩よりも高くあげ、大きく手を振ってしまった( ̄O ̄;)

私としたことが…
うかつだった…(T_T)

最後まで、帰るとこまで、見届けたいじゃない。
でも、私は部屋からでられないし、こんな風にしかできないから。

私がカーテン開け閉め作戦やるかなぁって、下から上を伺ってくれてたもぐを見て、ちょっと潤んでしまったよ。
うぅー(T . T)

あと2日したら、こんな不便もなくなる!
そしたら、全身全霊でバイバイしてやるんだ!!!

2013/03/19 (Tue) 16:49
カウントダウン開始!!day-14☆CAG療法12日目

18日:500/8.5/30000
19日:600/8.0/67000

白血球はほぼ横ばい。
昨日、胃カメラの際の出血予防のため、血小板を輸血したため、今日は上昇。
ヘモグロビンが8になってたので、今日は赤の輸血。

クレアチニンは、今日の採血結果、ギリギリ“H”の文字は消えたけど、まだまだ気が抜けない状況。
あと一週間はバクタ(内服薬)が続くし。

バクタが切れたところで、次々いろんな薬が追加されるからな(+_+)
今のうちに下げれるだけ、下げないと・・・。

今日は特に検査もなく、だらりとした一日。
今の病室よりも、さらにクリーン度の高い移植病室への移動が21日に決まりました。
予定よりも早くの入室。

午後一で、私が入る部屋を見させてもらったんだけど、今の部屋よりも狭く感じる・・・(;_;)
ま、でも東向きの部屋ってことに変わりはないから、ヨシとしましょう。

なんたって、日光に当たらないと、力が発揮できませんの・・・。
ビタミンDは免疫力upにもつながるからね!
適度な日光浴を大切にしていこうと思います。

さて、昨日のファミリーカンファでの説明をまとめようと思います。

病名:急性骨髄性白血病(M2)
   
   ※化学療法のみの治療後、再発。二度目の寛解導入療法では非寛解。→難治性の白血病


移植方法:血縁者ドナー(妹、HLAフルマッチ)による、末梢血幹細胞移植

     ※移植=手術を思い浮かべるかもしれないけど、点滴のようにして30分程度かけて幹細胞を投与。

前処置:全身放射線(2Gy/回×2回/日×3日=12Gy) 3日間
    大量抗がん剤(フルダラ+キロサイド)   4日間(フルダラは3日間投与)

    ※抗がん剤の効果を高めるため、G-CFSを併用
     放射線量、抗がん剤投与量ともに治療強度max(個人差はあると思います)


予測される副作用等:粘膜障害(口内炎、嘔吐、下痢etc)、骨髄不全(血球減少)、感染症、移植片対宿主病(GVHD)


移植日:4月2日(火)

その他:抗菌薬、ステロイド、ヘルペス予防薬、免疫抑制剤、抗生剤を適宜使用
    抗がん剤投与中は3時間おきに冷水にてうがい、生理食塩水による洗眼


私の場合、寛解導入一回目の治療の時に、腎不全を起こしていること、毎回の抗がん剤治療のたびに、お腹が緩くなる傾向があったため、腎臓、腸にフォーカスをおかれる。

この治療で重要になるのは、自己管理。

感染予防のためのうがい、手洗い。
尿量確保のための飲水。
清潔を保つためのシャワー浴。
免疫・筋力を保つためのリハビリ。
何か症状が起きた時に、しっかり伝えられるよう、日ごろから自分の体を観察すること。

全ては自分を守るため。
そして、それが私の闘病生活を支えてくれてる人の笑顔につながると信じよう。

努力が報われないときだって、時にはあるかもしれない。
でも、そんな時こそ、みんなの顔を思い出して、乗り越えよう。
家族、友人、職場・学生時代の先輩・後輩、お世話になった病院関係者のみなさん・・・

だいじょうぶ。
絶対うまくいくさー。

なんたって、これまでの治療中、命にかかわるような副作用・合併症なく、前の病院の大先生には優等生と太鼓判をおされてますから(^^)v

一つだけお願いです。

今はすごく前向きな気持ちだけど、体調に左右されて、落ち込むときもあるかもしれない。
そのときは、励ますでもなく、ただあったかい目で見守ってやってください。
ガンバレって言葉はあまり言わないでください。
余計、辛くなっちゃうから・・・。
私の、わがまま。よろしくお願いします。



2013/03/18 (Mon) 21:12
もりもりだくさん☆CAG療法11日目

今日も採血したけど、ばたばたしてて、結果もらいそびれた(+_+)

やーーーー、まじで、今日は大変な一日でした。
こちらの病院に来てから、初めてぐったりと横になってる時間が必要なほど。。。

午前中に胃カメラ、午後に腰椎穿刺、夕方に移植に向けてのファミリーカンファ。

まずは胃カメラから・・・。
人生初の胃カメラ。
当然のごとく、朝ごはん抜き。めちゃんこ腹ペコになった・・・。

胃カメラ=お゛ぇ゛っ 
のイメージ。

でも、実際はのどにうがいをするみたいな感じで麻酔をするから、思ったほど「お゛ぇ゛っ」ってならんかった。
といっても、多少の「お゛ぇ゛っ」はつきものですがね。

検査中に胃の動きを抑えるために、眠くなる薬を打つんだけど、その影響もあって、検査後は若干のふらつき。
車いすで病室に戻りました。
しばらくはふら~っとするのと、舌にも麻酔がきいてたから、ろれつが回らない感じ。

検査後、1時間たったところで、水を飲んでみてむせることなく、普通に飲めるのを確認してからようやく昼ごはん。
腹ペコだったはずなのに、思いのほか食べられなかった。


間髪入れずに、腰椎穿刺。
前の病院でも一度やったことあったけど、前よりも違和感がおっきかった。

左を下にして横になって検査をやったんだけど、
薬が、重力の関係で左足に集まりやすいらしく、ずーーーーーんと重い感じ。

検査後30分は仰向けで安静に。
すると・・・。

お尻の割れ目、左側を誰かにくすぐられているような感覚。
思わず、「ちょ、やめてよ!」と、誰もいないのに、声を発するほど。
もぞもぞ、ごそごそ、落ち着かない。
笑ってしまうほどのくすぐったさ。

先生に診てもらうも、こういう症状がでた患者は未だかつていなかったそう。
穿刺するために、神経細胞を若干触ってしまっているのが原因かも。と。

こちらは時間の経過とおもに収まりました。

が、ひどい頭痛に見舞われ、しばらく横になってました。
胃カメラで体力消耗したのもあったしな。

晩ごはんはまともにたべられず、私にとってのいのちの源「おせんぺいさん」でエネルギー補給。

「復活?!」


その後しばらくして、今日のメインイベント、ファミリーカンファ。
主治医の先生が、パワポと資料を使って、移植とは何ぞや、移植治療の流れを分かりやすく説明してくださりました。

細かい治療方針については、また後日書きます。
あーーんなことや、こーーーんなことが起きる可能性があります。
と、説明されたけど、まだ実際始まってないから、何とも言えないね。

とりあえず、一日一日、移植に向けて準備を整えるのみ!
自分にできることは、手洗い、うがい、そしてなにより、飲水!!!

今後、腎臓にガンガン負担のかかる薬が投与されるので、また頑張らないとね。
カンファの前まで、かなりぐったりだったのに、久々に頭使って話を聞いたから、目がシャキーン(☆_☆)笑

毎日は嫌だけど、たまにはこんな刺激のある話を聞くのは、脳みその活性化のためにいいですな。
うん、うん。

明日から、移植までのカウントダウン開始。
がんばるのね~♪

2013/03/17 (Sun) 20:13
しょっくー☆10日目

700/9.0/39000

ヘモグロビンは、昨日輸血したし、血小板は、一昨日のヒックマンカテ挿入の際に輸血したからともにちょい上昇。
早いもので、東京は昨日が開花宣言だったのかな?
今年は例年に比べて随分と早いですなぁ。

幸い、今の病室から桜が見られそうなので、それを楽しみにしています。
そもそも、桜を楽しむ余裕があればいいんだけど(^^;)

今日、何人か友達が来てくれて、大塚さんが再発してまた入院するってニュースがやってたよ。
と教えてくれた。

最近テレビを全然見ないから、そういった類のニュースは専らヤフーニュースに頼ってたんだけど、見逃していたようだ。。。
病気の種類は違うんだけど、(大塚さん:急性リンパ性白血病 わたし:急性骨髄性白血病)時期的になんだかかぶるんだよね。

初発は大塚さんの方が早かったけど、再発は私の方が先輩だ!!!
と、何自慢なのか・・・笑

4月からの新番組が決まって、まさにこれから本格的に職場復帰って思ってたところでの再発。
一番悔しい思いをしたのは、共演者でもなく、プロデューサーでもなく・・・
大塚さんだろうな。

10月のいつだったか、大塚さんがめざましに出てて、ご飯をモリモリ食べてる姿を見た時には、あー、もう元気なんだー!!
って思ってた。

5年経過するまでは気が抜けないな。
そして、たとえ5年たったとしても、また同じ病気で苦しんでる人もいるし・・・。
やっぱり、一生付き合っていかなきゃならんのだわー。

一番のライバルだな!!
自分の体の中に潜んでるんだから。

ライバルといっても病気と闘っても仕方ないし(いや、正確には闘ってるっていうことになるのかもだけど)、自分が勝つか、はたまた私が病気に負けるか・・・。
って、そんな考え方もあまりしたくなくて・・・。
移植してからも、通院はずーっと続くし、これまでに比べて生活の制限もあるしね。。。

ま、それを制限と捉えるか、自分が安心して過ごすための条件と捉えるか。
自分次第。
がん細胞と仲良くすることもないけども、私の体の一部として、受け入れてやるしかないのだよね。

いつまでしぶとくいらっしゃいますでしょうかね?
居る分には構いませんが、悪さをしないでくれますでしょうかね?
時期に、芋2のぴっちぴちの細胞が参りますからね。
ふっふっふ。

おっ、そういえば、こないだ先生に驚愕事実を言われたー。
芋2の花粉症がそっくりそのままくるかも!?ってー。
私、花粉症じゃないのにー(T_T)

でも、お肌とかの若返りはしないらしい・・・。
そらそうか・・・。
自分よりも年上のドナーさんから細胞もらって、しわがとたんに増えました・・・。
とか、異性のドナーさんから細胞もらって、突然薄毛になりました!とか、胸毛が!!
とか、あったらたまらんもんねぇ。

どこまで体質が変わるか・・・。
芋2からもらっても嬉しいところ・・・。
若いこと、若いこと、若いこと・・・。
位しか思い浮かばんがな!!!笑

2013/03/16 (Sat) 19:16
女子トーク☆9日目

今日は病院がお休みってこともあって、検査らしい検査はなかったけど、
昨日入れたヒックマンの位置確認のため、レントゲンをぱしゃり。
それ以外は、点滴をお供にしてるだけの一日でした。

午後に、同期が遊びに来てくれました。
ひっさびさに?がっつり女子トークして楽しかったー♡

お互いが、自分のことになると慎重になって、相手のことになるとゴリゴリ好き勝手?ゆって。

たまにはこんな話して女性ホルモンださにゃねー!笑
ふふふ。

それにしても、右肩がこりこりです。
緊張性頭痛が出るまでにそう時間はかからなそうだ・・・。

うぅーーー、早く右腕普通に使いたいー。
この肩こりを解消できる、ゴットハンド求むっ!!!!

2013/03/15 (Fri) 17:21
初・手術☆CAG療法8日目

700/8.1/21000

右肩下がりの傾向ー。
血小板は、ヒックマンカテーテル挿入術もあるため、輸血。

クレアチニンが2日前よりまたしてもあがってしまったー。
0.95・・・。
1目前だー。
まずいーーーー(+_+)

ヒックマンカテーテル挿入のため、人生で初の手術を経験しましたー。
手術と言っても、局所麻酔だから意識はあるし、しゃべれるし、聞こえる・・・。

CV入れる感覚は分かっちゃいるけど、皮下トンネルをつくるってのがどーもイメージがわかない。
ぐいぐい押される感覚は、CVの時と同じ。
まだ麻酔が効いているせいか、CV挿入した直後のような皮膚がひっぱられて痛いって感じはないなー。

麻酔といえば、手術中、追加追加・・・。
追加追加・・・。
先生にひまわりさんはお酒好きですか?
と、聞かれ、入院する前は結構飲んでましたねー。
と答えると、お酒強い人は麻酔が効きにくいんですよねーと・・・。

ん?!
私、決して強いわけではない。
嗜む程度です♡笑

カテーテルがどんなんになってるのか見たいけど、ガーゼに覆われてて見えない(--;)
7~10日間は右腕を肩より上にあげられないのに、左手には点滴針・・・。
なんちゅー不便な生活。

そして、手術中(1時間30分程度)左側をむいてたから首筋が張ってて、いてー。
それに加えて、前の病院でのCVを入れてた時のことを思い出し・・・。
小先生が、順調に進んでますよーと、優しく声をかけてくれながらCV入れてたのが懐かしくなって、うるうるしてしまった。

久々に、ちょっぴり、ホームシックです。。
安室ちゃん聞いて気合い入れるーーーーぞーーーーー!!

だって、今日は3月15日。
さぁ行こう!!最高!!の日。
幸先いいぜ。笑

2013/03/14 (Thu) 16:16
カンショク☆CAG療法7日目

今日も比較的落ち着いた一日でした。

朝一で教授回診。
初めてお会いしましたが、なかなかの貫禄。
上から目線・・・笑

前の病院でも教授回診の経験はあったけど、こちらはすんごいぴりぴりムード。
周りの先生の動きがきびきびしすぎてて、なんだか笑ってしまいそうになった(なんて失礼・・・)。

午後からは歯科で口腔ケア。
前の病院でも看てもらってたから、特に問題なしだけど、いつも同じ個所の磨き残しを指摘される★
歯磨きがんばりまふ。

今日から病棟でのリハビリが始まりました。
担当の理学療法士さんとの会話で、ごはんどれくらい食べてる?と聞かれた。

私:基本いつも食欲が減衰するタイプではないけど、カンショクは無理ですねー。

理:そーなんだ、食べられることはいいことだねー。でもカンショクまではしなくても大丈夫よ。
  必要なカロリーは計算されてるからー。

私:(・・・?)あ、私が言ったのは完全の完食です 笑

私・理:はははー。

日本語って、同じ響きで意味が違う言葉ってあるよね。

カンショク:完食、間食、感触、寒色
イガイ:以外、意外
イドウ:移動、異動
カンシン:関心、感心、歓心

とかとか・・・。
特に私、仕事するまで、人事異動のイドウと“移動”だとずーーーーっと思ってた。
全く違う意味の言葉だったら、前後の話から感じまで思い浮かべることができるけどね(^^;)

完食はできなくても、トッポをモグモグ。間食しました。笑

明日はヒックマンカテーテル挿入手術の日。
ドキドキするぜーーーー(>_<)

はっっ(@_@)
肝心なことを書き忘れてた。
移植日、決まりました。
4月2日!!
私の第二の誕生日(となる予定)です。

2013/03/13 (Wed) 17:09
生命の不思議☆CAG療法6日目

900/9.2/29000

血小板は若干下がり始めてるけど、ほかは横ばい。
ここへきて、クレアチニンに“H”がついてしまった・・・。
先生曰く、このタイミングで細胞が壊れて腎臓が悪くなってるとは考えにくく、内服薬(バクタ)の影響があるのかも。ってさ。

今回、そんなにガンガン飲水しなくても、クレアチニンは落ち着いてたから、ノーマークだったのにな。
確かに、これまで内服してた量に比べて、一気にバクタの量が増えてるよなぁ・・・。
って、気にはなってたんだ。
点滴増やされるのは嫌だから、まじめにコツコツ飲水することにしよう。

さてさて、今日の検査は午前中に心エコーと肺機能。
午後は持久力の測定。

心エコー、初めてやったんだけど、心臓の鼓動や弁が閉じたり開いたりする様子がしっかり見えました。

検査中、技師さんは何やら画面に向かって必死だったから話しかけられず、暗がりの検査室内で、一人めちゃ興奮しておりました 笑
心臓すごいーーー!!
ごいすーーーーーー!!

この動きがあるから、生きてるんだよなー。
動け!とも何もお願いしてないのに。
ただひたすら黙々と鼓動してる。
そんな生命の不思議を感じることができる検査でした。

15時には全てのお勤めを終了して、優雅にマッサージチェアになんて座ってみちゃいました。
ここの無菌病室には、エアロバイクとトレッドミル、マッサージチェア完備!!

心なしか、体がかるくなったよーな気がします。
でも、強度を一番弱くしてるけど、結構強い・・・。
血小板が少ない時は要注意だな。
マッサージチェアに座って、全身あざだらけとか・・・笑

芋2は無事に退院していきました。
今日からひとりー。

ひとりの時間も嫌いじゃないので、また瞑想?妄想?に励みます 笑

2013/03/12 (Tue) 18:32
人工の・・☆CAG療法5日目

今日は採血なし。
朝からのガリウムシンチに備えて、昨夜から下剤2種類と朝の坐薬のトリプルパンチで、早朝5時からトイレに駆け込む始末・・・。
一回目の寛解導入の腸炎を彷彿させるようななんとやら・・・です。
ご想像におまかせします 笑

昨夜使った下剤に気になる記述が・・・
attachment00 (4)

注意書きの一番上。
“この薬は、ジュースのような味がしますので・・・”
ジュースのような味・・・。
ジュースも各種、いろいろとございますが、何ジュースでしょうか?

昨日、この下剤を渡してくれた看護師も、気になっていた様子。
その場で私が飲んで解説。
ジュースというよりは、スポーツドリンクって感じ。

これを間違って飲んでしまったこどもがいたとしたら、大惨事になることでしょう・・・。

※ガリウムシンチ
放射性薬剤(ガリウム)を注射して、腫瘍や炎症などを調べる検査。
ガリウムは腸管から多く排泄されるため、検査前に空っぽにするため、下剤を服用する。


午後からは残っていた体力測定と体組成測定。
今の私の体の状態が大あらわになりました。

気になるのは骨量が標準値ぎりぎりなこと。
今後、女性ホルモンの分泌がどうなることやら不明なので、骨粗鬆対策が本格的に必要になりそうだ。
これはこれまでの治療の影響なのかなぁ・・・。
勝手に自分のことを骨太だと思ってたのに、勘違いだったか・・・。

何はともあれ、脂肪が標準でよかった 笑

体力測定では、絶対アスリートしかこんなのやらないでしょ?!
ってことをやりました。
マスク、血圧計、酸素濃度を測定するやつ、心電図をつけて自転車を漕ぐこと15分弱。
だんだんと強度があがってくるんだけど、最後は息苦しくてストップ。

やー、あれくらいで息が上がるなんて、情けなや・・・。
今の自分の体力を過信してはなりませんな。
とはいえ、同じ年代の人のmaxの7割くらいだから、長期治療を受けてきた割にはまぁまぁ合格ラインでしょうか♪

病棟までの帰り、理学療法士さんと、めざせしなやか、くびれボディ!
と、目標を設定しました。
治療に加えて、ダイエットも頑張ります!!笑

体力測定が終わったらしばしゆっくりして、眼科に呼ばれていったら、検査しかしてもらえず、診察はまた後で呼ぶから再度きてくれと言われ・・・。
いっぺんにすませてくれよーーーー。
と思いながらも、いい運動になったと思えばそれはそれでヨシとしよう。

そういえば、肝心な芋2の幹細胞採取、どうなったかといいますと、結果はまだ聞いておりません。
が、明日退院できるとのことなので、ちゃんと採取できたってことかな?
そして何より、芋2自身に何事もなく、元気で帰れそうなことがよかったわ。

今日は芋1が来てくれるみたい。
前回迷子になったので、芋2がお迎えに行ってる模様 笑
みんなでアイス食べます♡

2013/03/11 (Mon) 22:00
2年☆CAG療法4日目

10日900/9.6/39000
11日1000/9.3/30000

昨日の分をもらい忘れてたので、今日まとめて。
なんとなく横ばいでしょうか。

今日は盛りだくさん過ぎて、何から書けばよいのやら・・・。

まずは芋2の様子を。
今日、幹細胞採取でした。
当初の予定では2~3時間で終わると聞いてたのに、その時間を過ぎても一向に帰ってこない。
何かあったのではと、心配になったけど、帰ってきた芋2に聞くところ、
細胞を採取するための装置が止まってしまったとかなんとか・・・。

そんな初歩的な設定、なんとでもしとけや!!と思ってしまった。
芋2は予定していたラピュタを楽勝で見終え、タイタニックの前編まで見てきたそうな。

幹細胞は必要量ぎりぎりの量だったため、明日も再度採取です。
明日帰れるだろうと思っていただけに、がっかりしただろうな。
その気持ちは、私もよく分かるぞ。

期待させられた時の裏切られた感・・・。
誰が悪いわけじゃないけど、なんだかもや~んとする。

でも、少ないよりは多い方がいい。
生着不全なんて考えたくないけど、もし、そんなことになった時に、あの時やっておけばよかったね・・。
って「たられば」を少しでも減らしておくために。
「たられば」はね、結果論だけど、考えると辛いものだから・・・。

また針を刺さなきゃいけないし、グランも打たなきゃいけないけど。
私のために、もう一肌脱いでくれ!!
そしたらたらふくアイス食べさせてあげるから!!(幹細胞採取の日は乳製品がダメ)

つづきまして、私の方は、朝から婦人科にかかり、放射線科にかかり、リハビリ科によばれたかと思いきや、婦人科(2回目)にかかり。
リハビリ科の診察は延期になって、病室でのトレーニング。

放射線治療は前処置で不可欠。
どんなことするのかってのと、まれにみられる副作用(肺炎、白内障・・・)の説明を聞いて、お決まりの同意書に署名。
肺炎のリスクを減らすために、鉛の板を肺の上にのせるんだって。
それを聞いて、あ、そういえば・・・と思ったことがあるの。

どこぞかの病院で、卵巣機能を温存するために鉛板を卵巣を覆うようにして放射線治療をしてたとかいうのをネットで見たなーと。
ここの病院ではできるのかな、ってのを聞いてみたくて確認してみた。

先生の回答は、やろうと思うと難しいっていうことだった。
卵巣っていうのは、肺に比べて小さい臓器だし、奥の方にあるし、生理周期や腸管にたまったガスなんかの影響でも大きさがかわるから、覆い隠そうにもほかの部分(骨盤、腰椎・・・一番当てなきゃいけないとこ)まで覆ってしまうから。
治療効果を下げてしまうんだと。

もちろん、私もやるからにはきっちりやってやろうと思ってるから、卵巣保護とかできたとしてもやんなかったけど。
話を聞いて納得。

婦人科の診察でも、主に不妊に関することを相談してみた。
治療を進めるうえで、不妊になることは仕方のないこと。

でも、自分の体にどんなことが起きてるのかは把握しておきたい。
そう思って、今と移植後の卵巣機能がどの程度のものになってるのか調べてほしいとお願いしてきた。

以前にも、卵子の凍結保存のためにクリニックに通っては採血を繰り返してたから、なんとなくの結果は分かってる。
この結果を聞くのはある意味、試練でもあるけど、自分自身を知るため。
自分を受け入れるための一つの指標みたいなもんかな。

一個一個できること、できないことを理解して、その中で自分が納得するために必要なことを進めていこうと思う。

それはそうと、今日は東日本大震災からちょうど2年の日でしたね。
まさか、あんなことになるなんて、全然想像できなかった。
自然災害ほど怖いものはない。
そして、その自然災害からもたらされた二次的被害。

まだまだ解決しなきゃいけないことはあるけれど、それでもみんな強く生きてる。
私も生きてる!!!
そして、これからも生きてやるー。

いくつまで生きられるか?
なんてのはそれこそ神のみぞ知る!みたいな感じなんだろうけど、
病気になる前の私にはできなかった生き方をしようと思います。

今を生きる!

2013/03/10 (Sun) 20:39
疲労☆CAG療法3日目

しもたーーーー。
今日の採血データもらいそびれた。

やっと今日は検査も何にもない一日だと思ってたのに。
今朝、急に無菌室に移動してもらいますから、荷物の準備をお願いします。と・・・。

はぁ・・・。
そうですか・・・。って感じ。

同室だった人がお引越して、今日から芋2とのお二人さまライフを満喫する予定だったのに。
せっかくDSで対決しようと思ってたのに。
今日一日だけしか対決できんかった★
楽しみにしてたのになー。
お二人さまライフ・・・。

午前中からちょいちょい荷物をまとめ始め、やっと落ち着きました。。。
無菌室といっても、こちらの病院では移植室との位置づけがあるので、荷物の搬入にえらい時間かかりました。

私が相当いやいややっていたのが伝わったのか、看護師さんも、助手さんも慰めの言葉をかけてくれました。
みんながみんな明日のお引越しだと思ってたみたい。

それにしても、いつもいつもばたばただわ。

ここの病室へは入室の仕方のカンファレンスを受けた人しか入れないー。
なんてこった。。。
しかもそのカンファレンスは原則一回・・・。

てきびしーぜ。

ストレス満載なるぜ。

と、またひととおりぼやいてからーの。
attachment00 (3)
お手製のピルケース。
芋2画伯による渾身の作品。
朝~寝る前と夜になるにつれて完成度が上がっております 笑

これで飲み忘れ、飲みすぎ防止に努めますー。

2013/03/09 (Sat) 19:47
目玉焼き☆CAG療法2日目

800/8.0/41000

今日も赤の輸血ー。
ここへきて、血小板の輸血はまだ一回もしてないけど、赤が2回目。
まだ貧血の症状も強く出てないけど、早め早めって感じなのかなー。

今日の朝のこと、芋2が朝ごはん何かなー(るんるん♪)って感じで聞くから、
献立表みてこればー?と私。
何だった?と尋ねると、目玉焼きとー
と聞いたところで、なにー?!目玉焼きーーーーーー(チャキーーーーン!!!)!!
ってなった 笑

前の病院では、卵料理といえば、ゆで卵、出し巻き卵、茶わん蒸し。
目玉焼き好きの私としては、朝ごはんに目玉焼きを無性に欲するときがあって。

すんごいわくわくしてたら・・・
アルミホイルに卵を割りいれて、焼いた?蒸した?仕上がり。
もちろんですが、黄身は完熟となっておりました。

ま、いいんです。
それでも見た目は目玉焼きだったから。
でもね、なにも味がついてなくて、一食分のしょうゆがついてきた。
我が家では、目玉焼きをしょうゆで食べる文化がなく、塩コショウだから、どうもしょうゆに違和感を感じ・・・。
手持ちの塩をふって食べましたとさ。
めでたし、めでたし。

あ、ちなみに、今日は精神科の診察と、二日後に控えたアイソトープのための注射をうちました。
べつに今のところ鬱ではないけど、今後、無菌室に長期間はいることになると、メンタルがやられることもあるので、精神科の先生が話を聞いてくれるのです。

これは、前の病院もそうだったんだけど、これまでの治療の経過も知らない人に、心の内なんか話せるもんか!!
と、若干否定的だった私。
でも、相手はプロだった・・・。

初対面にもかかわらず、どーしてかなぁ。
話しやすい感じで、ついぺらぺらとおしゃべってしまったよ。

聞かれたことだけに答えればいいんだろうけど、ついつい余計なおしゃべり・・・。
私の悪い癖です。

ま、でもさ、同じ診察代払うんだったら、思う存分その機会を活用しないとねー(^皿^)

本日の芋ちゃんは、微熱と腰痛にやられておりました。
白血球は今日36000だったかな?
入院時は4000だったから、着々と増えております。

芋1は今日花粉症の薬がきつすぎて、ダルイ、眠い、それに加えて病院で迷子になってかなり不機嫌で登場。
来て早々、疲れた。(芋2に向かって)パナップ食べたやろ?

と、かなりご立腹な様子。
芋2は食べたよ♪とさらりと答え、いかにも食べ物の恨みは怖いんだぞという空気感でした。
このままでは一触即発!(とまではいかないけど 笑)
まずい状況を打破すべく、本とは芋2のために買っておいたアイスがあるよ。食べる?
と聞いたら、ニヤッとしてアイス食べよった 笑。

アイスの恨みはアイスで解決。
我が家は単純です。

2013/03/08 (Fri) 20:09
スタート☆CAG療法1日目

900/8.2/36000

今日は朝から耳鼻科。
「レントゲンを見る限り異常っていうほどキレイです。」
って。
キレイに異常とかあんのか??

ま、褒め言葉として受け止めましょう。
そうしましょう。

どーでもいいけど、耳鼻科の先生イケメンで、ニヤッとした私 笑

昼はMRI。
あれ、前の病院でもやったことあるんだけど、うるさいし、検査時間長いし、たまに振動くるし。
苦手だ・・・。

終わってご飯にありつけたのがおやつの時間。
食後に朝の薬を口に入れて、病室に来てた看護師さんに
「あふぁのくふりのみまひたー(朝の薬飲みましたー)」
と一言。

すると、きょとん顔の看護師さん。
「朝の薬?!」
と、聞かれて、ようやく気付いた・・・。
今食べたのは昼ごはんだった・・・と。

こんなついうっかりをやらかしたのは初めてで、穴があったら入りたいぐらい恥ずかしかった。
私としたことが(T_T)

やっぱ、あれだな、ピルケースって大事。
薬の飲み忘れを防ぐどころか、飲みすぎも防げます。。。

ここの病院にはないんだけど、自分で勝手に設置しようかしら。

あ、、、、
肝心の治療のことを書き忘れてた。。。
今日の朝から抗がん剤がスタートしました。

これまでの治療に使ってきた抗がん剤に比べて1/10~1/5程度の量だから、キロサイドで顔が赤らむことも今のところなく。
吐き気もなく、ぴんぴん過ごしております。

その一方でドナーの芋ちゃんは朝から熱を出してぐったりしております。
解熱剤を看護師さんにもらったのに、飲むのを忘れて寝ているほどしんどかった様子。

薬が効いてきてからはだいぶ楽そうにしてたけど、夜になってまた上がってきたようで先ほども解熱剤をもらってた。
今度は忘れずに飲んでたけど、
「粉薬が飲みにくーい。うぇーーーまじぃ。」
と、渋い顔しておりました。

あと2日。
耐えてちょうだいね。
そして、私に元気な細胞をおくれ。
あなたの頑張りが私のいのちをつないでくれます。
たのんだよ!!!

2013/03/07 (Thu) 20:00
脚力

今日は朝からCTと口腔外科の受診。
CTは注射で造影剤を入れるんだけど、3度目の正直で入りました。
左手ダメ、右手ダメ、最終的に右の手の甲から入れました。
一番細い針で・・・。
こどもか!!!

あーぁやれやれ、と思って病室に戻ったら、口腔外科に呼ばれたから行ってきてーと。
その前にレントゲンもねー!と。
CTの帰り道にレントゲンあるんだけどなぁ。。。

と、とぼとぼと今来た道を引き返す私。

レントゲン撮り終わって、口腔外科に行ったら、まず唾液量を測る検査をやった。
なーーーーんの味もしない、ガムを噛みつづけること10分・・・。
こんなにも10分が長く感じたことはなかった・・・。
味のないガムって苦痛。

そして、CTのためにご飯おずけだったから、まだも朝ごはんはのびのびになって昼ごはん間際になってしまったから、食べんかった★

夕方にはリハビリ科に行って、移植前の体力検査。
今日はとりあえず柔軟性と、脚力、肺活量、重心の4項目。

柔軟性は前屈、+15cm問題ナス!!
柔らかいねーって褒められた♡

肺活量、正常!問題ナス!!
重心、問題ナス!!

脚力・・・
40歳程度・・・(-_-;)

測定の前に、練習させてもらったんだけど、練習した時に結構がんばらなあかんなーこれ・・・
と感じてたのに、その時の測定値はなんと、70歳程度・・・笑

自信あったのに・・・。
やっぱ、足の筋力が落ちやすいってゆうのはホントだ。
まー、もともと健康体の時の筋力みてないから落ちたのかも分からんけどもーーー。

脚力の結果に落ち込みを覚えております。

あ、そうそう、今日から妹(ドナー)が入院してきました。
今日から白血球増やす薬(G-CFS)を打ち始めております。
が、何やら花粉症の症状が出始めたようで。
って、なんでアイソレーターついてるこの部屋で花粉症になるんだよ?!笑

一方の私、明日から抗がん剤が始まります。
今夜から尿量確保のため、保液がついた。
24時間点滴の始まり始まり(-_-)

今日の発見
①アイソレーターがある病室でも花粉症になる 笑(人によりけり)

2013/03/06 (Wed) 19:17
大忙し

800/9.2/43000

白血球が1000を切ってしもたー(T_T)
ヘモグロビンは昨日輸血したからなんとか保ってるけど、血小板も下がり始めたーーーー。

今日はリハビリ科の受診と腹部エコーが入ってて。
腹部エコーは昼過ぎだったんだけど、お腹が空っぽの状態で、ってことで、昼ごはんは検査が終わるまでおあずけでした。

タイミング悪く、エコー終わったらリハビリ科の診察に行かなきゃいけなくて、診察終わって病室に戻ったのが16時。
戻ったら、先生からの置手紙発見。

戻ったら連絡くださいとのことだったから、ナースステーションにいって先生を呼び出してもらう。
するとまぁ、なんてことでしょう。
今日、急きょマルクします!って。

早ければ移植は4月上旬にできそうなんだけど、白血球が下がり始めたのもあって、このまま放置しておけない。
とのことで、軽めの抗がん剤治療を始めることになりそう。
そのための事前チェックってとこらしい。

今日は骨髄穿刺も生検も両方やったからちょい時間かかったし、骨髄検査の後は30分横になって止血しなきゃいけないから、なんやかんやで体が動かせるようになったのが17時。

マルクの最中にお腹ぐーぐーなって恥ずかしかった★
さすがに我慢できずに、止血中に横になりながらお菓子をボリボリ。

そしたら、助手さんが
お昼まだ食べてないでしょー?!
もうすぐ晩ごはんきちゃうけど(晩ごはんは17:30 笑)持ってきてあげるねー!
と、おかずを温めて持ってきてくれたー♪

検査のためにご飯延ばしてたんだけど、どうしていいか分からぬまま、もう30分くらいで晩ごはんくるし、ま、お菓子でも食べてつなぐかな。。。
と思ってたところだったんだ。

すごく明るい助手さんで、すごく気さくに話しかけてくれて、なんだかそれだけで気分がるんるんになったー。
前の病院でもそうだったけど、助手さんの存在って、私の中で結構重要だったりする(^^)

今日のはっけん。
①明るい気さくな助手さん(きっと仲良くなれる。いや、仲良くなろう)。

2013/03/05 (Tue) 19:32
郷に入れば郷に従え

1300/7.5/49000

これは昨日の採血結果。
こちらの病院では、採血結果をくださいとお願いしないともらえないらしい?
しかも、項目がたくさんありすぎて、いつも見ている項目を見つけ出すのに手間取った(+_+)

ヘモグロビン7.5なのに今日早速輸血した。
こちらでは状況によるらしいけど、8を切るとちゃっちゃと輸血しちゃうらしい。
輸血のタイミングも違うのねー。

今日は朝からまたもレントゲン。
レントゲン終わってから移植に備えての注意事項をひたすら聞きまくった。

こちらではカテーテルの刺入部はお腹あたり(ヒックマンカテーテル)なんだって。
それゆえ、前開きパジャマ必須。
前開きシャツもだって。
前開きシャツなんて介護用以外に売ってるのかな・・・?

紙コップ、割りばしの使用は禁止されてて、プラスチック製で洗えるものをと言われた。
使い捨ての方が衛生的じゃないかなーと感じるのは私だけ・・・?

今日は輸血用に腕からラインをとったんだけど、保護するために腕に被せてるあみあみ、実は私苦手・・・。
痒くなるし、ネットの隙間から刺入部が見え隠れしてえぐいんだよね。
だから、のび~るタイプの包帯が好み。

言えばいいのに、つい遠慮・・・。
痒いの我慢できなかったら変えてもらおう。

そうそう、このラインの部分、前の病院ではシャワーの時、濡れないように防水シートで覆ってもらってたんだけど、そのまま入るんだよね。
一応、刺入部その部分は水が入らないようになってはいるんだけど、いいのかしら・・・。と思ってしまう。

他にも気になるとこは色々あるけど、言い出したらきりがないのでやめておくるる。
細々した生活習慣の違いがちょっとしたストレスになりつつあります。

郷に入れば郷に従えとは言うけれど、そう簡単にはいかなさそうだ(--;)

と、一通りぼやいたところで、今日の新発見。
①富士山が見える。
②電話、ネットが繋がりやすい。

明日も天気が良ければ、富士山でも見てぼーっとするかな。

そんなこんな、これを打っているところに、転院する前にお話を伺った先生が顔を出してくれました。
知った顔の先生が来てくれるとなんだか安心するもんだ。
ちょっと緊張がほぐれたわ。

あーーーーーー、それにしてもぼやきばっかだな。
前向きにならねばと思うっす。
前に進めなくても、後退しないようにとりあえずは現状維持だな。
うんうん。

あわてない、あわてない。
ひとやすみ、ひとやすみ。by一休さん


2013/03/04 (Mon) 20:09
初日

新しい病院へ入院。
何もかもが違う…
違うと感じるのは比べてしまっているから。

比べても仕方ないのはわかっちゃーいるけど、比べるな…
何よりも驚いたのが、マスクが自由に使えないこと。

前の病院では至る所にマスクが置いてあって、かなりマメに交換してたけど、ここは自分で用意しなきゃダメみたいで…
めっちゃ使うから、マスクの消費量えげつないな。
検温の仕組みもまだよーわからん(¯―¯٥)

看護師さんの勤務体制は3交代制で、1日に3人の担当がいることになる。
なーんか、変な感じだー。

先生はこれまでと同じく、3人のチームなんやけど、唯一違うのは女の先生がいる事!

そして、肝心のご飯はというと、これまでみたいに1食1食、ご飯がいい!だとか、パンがいい!麺がいい!
って選べないし、例えば朝のみパンってしたとしてもおかずは基本のおかずで、主食に合わせて他のおかずがでてくる事はないんだとか。

前の病院は恵まれてたんだな…
失って初めて気づくありがたみ。

でも逆もしかりで、こんなとこすごーーーい!!
って思う事もあるかもしれない。
それを楽しみに明日からの生活を楽しみます。

ちなみに、今のところ、木村屋が入ってること、コンビニの品揃えが豊富、廊下からの夜景がキレイ。
こんなところかな。
明日はまた何か一個見つけよう。

あー、晩ごはん、17:30にでてくるから、早くもお腹すいたな。。

2013/03/03 (Sun) 20:17
ふわふわ

退院中は何やらバタバタと過ごし、転院のこととか考えることなく、今家路についてます。
あっとゆうまの一時退院やったなー。

今日は家族で京都へ。



まだ実感がわかぬ。
明日には新しい病院だ。

気合だ。
えいえいおー!

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