ひまわりのように。
急性骨髄性白血病M2と診断されたひまわりの闘病記
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Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!
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2012/04/30 (Mon) 13:12
また蓄尿
600/8.5/61000
一週間ぶりにカロナールも使わずに36℃台になった。
お久しぶりですって感じね。
点滴がいっぱいついてたから体がむくんでしまい、ここ二日くらい体重が増えてたけど
利尿剤のお蔭でだいぶ落ち着いてきたかも。
クレアチニンが相変わらず高いままなので腎臓の検査のため今日一日蓄尿することに。
はぁーまためんどくさいよ・・・。
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寛解導入
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2012/04/29 (Sun) 13:07
無。
600/7.7/26000
高熱が出ないまでも微熱が続いている。
昨日に比べて調子はまぁまぁ良いかも。
昨日まで10日間続いていた下痢がようやく止まった?!
が、しかし相変わらずクレアチニン、CPRは高いままだ。
下痢がなかっただけ良しとしよう。
寛解導入
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2012/04/28 (Sat) 12:48
シャンデリア
600/6.2/30000
一日中だるく寝ていることが多かった。
40℃近くの熱は出ないにしても38℃台の熱が続いている。
クレアチニンが1.65・・・。
上がってしまった。
CTをとって確認することになる。
久々に無菌室の外に出た。
車いすだったけど、ちょっとした揺れ、いろんな臭いが鼻について気持ち悪い。
エレベーターの止まったり動いたりのあのふわっとする感じがものすごく気分を悪くする。
今の私にはエレベーターがジェットコースター並みに感じる。
CTの結果、腸や腎臓が腫れていることが確認された。
うーん、やっぱりお腹が原因かぁ。
点滴がとにかくジャンジャン追加された。
腎臓に負担を与えないように保水の点滴や、タンパク質、利尿剤・・・
点滴棒が重い・・・。
助手さんにシャンデリアだね!!
と言われた、なるほどーと関心(してる場合ではなのだが・・・)。
寛解導入
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2012/04/27 (Fri) 16:20
寒気と戦うその2
400/7.1/16000
今日も朝から発熱。
カロナールでなんとかおさまる。
今日の採血で、腎機能が低下してることが判明(クレアチニン1.56 1を上回るとよろしくない)。
炎症反応を見るCRPも一気に8.5まで跳ね上がった。
前日の高熱が響いてんだろね。
手足の湿疹は昨日から消えず残ってる。
抗生剤の点滴との相性が悪かったためのアレルギー反応でしょうとのこと。
使用する抗生剤を変えて対応することになる。
そしてまた寒気到来。
ガタガタ震え始め、あぁまたきた・・・。
と思っているとやっぱり出た。
39.5℃・・・。
こうなるとなかなか下がらんのだよなー。
熱があって起き上がるのもしんどいのに、下痢は相変わらずで今日は7回。
トイレ行くのめんどくさい。
そういえば、二日くらい前から脱毛が気になり始めた・・・。
寛解導入
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2012/04/26 (Thu) 16:16
寒気と戦う
朝から発熱。
午後にはものすごい寒気が襲ってくる。
震えが止まらなかった。
布団をもう1枚もらっても全然あったまらない。
気づけば39.9℃の発熱。
インフルエンザにかかってもこんな高熱を出したことなかったわ。
そしてなぜか手足に湿疹が出る。
今日のお下痢さま8回。
昨日の2回はなんだったんだ・・・。
寛解導入
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2012/04/25 (Wed) 16:09
手荒れ
600/7.9/49000
点滴量が多いために、トイレの回数も頻回にならざらるを得ない。
そのたびにウェルパスで消毒するもんだから手荒れが気になり始めた。
いつも使ってる市販のハンドクリームを使うと、なぜか異常にヒリヒリする。
体質って変わるのかしら?
回診時に相談すると、保湿クリームを出してもらえることになった。
これで手荒れともおさらばできるかな。
午前中は熱もなかったが、だるいため寝てばかり。
夕方の検温で37℃台。やな予感するなーと思っていたら案の定夜中に38℃を超える発熱。
そして本日のお下痢さま2回!!
禁食効果か??
寛解導入
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2012/04/24 (Tue) 16:05
高カロリー点滴投入
今日で入院してからちょうど2週間。
いろいろあったなー。
昨日から禁食につき、栄養補給のため今日から高カロリーの点滴をつけることに。
ご飯が点滴だなんて。
なんてこった・・・。
きのうは空腹のあまりふらついてたけど、点滴効果か?
ふらつきも収まった気がする(単純)。
本日のお下痢さま5回。
悪いもん全部でてけーーーー!!!
先輩が持ってきてくれた安室ちゃんのライブDVDを見るも、すぐに力尽きてしまって寝てしまった。
寛解導入
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2012/04/23 (Mon) 15:45
禁食開始
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寛解導入
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2012/04/22 (Sun) 15:39
湯たんぽ登場
病院食はほとんど食べられないけど、お母さんが作ってきてくれたおかずだとなぜか食べれる。
これが母の愛ってやつなのかね。
特に最近はみそ汁がブームです。
しかしまぁ、今日もお下痢さまは8回。
着々と記録を更新しております。
あまりにもお腹痛かったから湯たんぽ投入!!
あっためたら痛みもだいぶやわらいだよ。
禁食かぁ、痩せるから一石二鳥かー。
なんて考えてもみる。
寛解導入
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2012/04/21 (Sat) 15:35
腸炎
朝からまたも発熱・・・。
ここんとこ熱が続いてるー。
そして下痢もね・・・。今日は1日9回。
回診時に、腸炎を起こしてるねと言われる。
そのための下痢なんだとか。
禁食にしてお腹を休めるのも一つの手段だよといわれる。
ちょっとしか食べれないけど、禁食はいやだー!と抵抗してしまった。
寛解導入
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2012/04/20 (Fri) 15:30
ホットパック
300/6.8/23000
朝から発熱するも、昼には3日ぶりの36℃台。
そして今日も下痢が続いている。
お腹痛いよー。
血小板の輸血前にアレルギー抑制の薬を飲んだら今日は何事もなく輸血終了!
今日の日勤さんのOさんに肩こりがひどいなら・・・
と”ホットパック”を教えてもらう。
蒸しタオルをビニール袋に肩にのっけてみたらこれがもう気持ちいいのなんの。
いいこと教えてもらった!!
寛解導入
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2012/04/19 (Thu) 15:28
イトリゾール開始 ☆寛解導入7日目
今日からカビ予防の液体飲み薬、イトリゾールを飲み始める。
すごいまずいまずいって聞いてたけど、よっぽどまずいのかと思いきや、意外とそうでもなかった。
下痢が1日に4回・・・。
副作用の粘膜障害だろうか。
下痢止めの薬を飲んだ。
寝る前に38℃を超える熱。
カロナールもらって寝る。
夜中にまた発熱。
前回のカロナールから時間が空いてないから氷で様子をみることに。
寛解導入
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2012/04/18 (Wed) 13:48
発熱 ☆寛解導入6日目
500/6.6/27000
先日のマルクの詳細な結果が徐々に集まってきたようで、M6の可能性は低くなってきたとのこと。
遺伝子異常もないみたいです。
ほっと一安心。
血小板の輸血中にじんましんみたのが出た。
アレルギー反応が出たようです。
これまで輸血しても一回も出たことなかったからちょっとびっくりした。
何を食べても今までじんましんなんて出たことなかったのにー。
聞くと血小板は相性が合わないとそうやってアレルギー反応が出やすいらしい。
一度輸血を止めて、アレルギーを抑制する薬を飲んでから、ゆっくりと再開。
なんとかアレルギーもでずに終了。
急に熱が出たので、CVからの採血と腕から小ビン4本分の採血。
培養して血液中に細菌がいないか確認するそうだ。
血を入れては抜いて・・・。なんだか矛盾してる気もするが、仕方ないね。
夜中にまた発熱。
カロナールを飲んで様子を見ることに。
寛解導入
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2012/04/17 (Tue) 13:42
断髪式 ☆寛解導入5日目
やがてくる脱毛に備えてロングからショートに。
こんなに短くしたのは中学校以来かも。
次ロングになるまでにどれくらいかかるかなぁ。
退院してからのやいたいことリストに「ロングでパーマかける」を追加。
今日でダウノマイシンが終了。
尿が赤くなるのからおさらばー。
CVを入れてから毎日決まった時間に頭痛がひどくなる。
そのたびにカロナール(鎮痛剤)を出してもらってた。
回診時に先生にその旨伝えると、筋肉の緊張からくる頭痛だそうだ。
筋肉の緊張をほぐす飲み薬を出してもらうことになった。
そんな薬が存在することにびっくりだわ。
まめにストレッチしなきゃな・・・。
寛解導入
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2012/04/16 (Mon) 13:31
無菌室へ ☆寛解導入3日目
900/7.9/23000
体重が前日に比べて-1kg・・・。
ご飯食べれてないからだなー。
朝の採血の結果、白血球が1000を下回ったからということで、無菌室へお引越し。
初の無菌室。
セカチューを思い描いてたけど、意外と普通の病室だわ。
病室の中には洗面、トイレ、巨大空気清浄器!
生活が個室ですべて完結できるようになってるのね。
そして窓の外には職場が見える・・・。
寛解導入
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2012/04/15 (Sun) 13:13
夜中のトイレは要注意 ☆寛解導入3日目
胃のムカムカ感がでてきた。
けど、なんとか吐かずに一日過ごせたわー。
出血を止める飲み薬がきれてしまい、また生理が始まる。
夜中トイレに起きた時にあまりの出欠に貧血を起こす。
血を見て血の気がひくってこういうことだったのね・・・。
トイレの中で立ち上がれなくなり、トイレの中からナースコール。
トイレの中にあるナースコールにこんなにも感謝したのは人生で初めてのことです。
寛解導入
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2012/04/14 (Sat) 13:01
試練は ☆寛解導入2日目
3800/8.2/41000
朝から調子が悪い。
吐き気はないものの体がだるく起きているのが辛い。
午前中はほとんど寝ていて、朝、昼ご飯はほとんど食べれなかった。
お母さんが「試練は乗り越えられる人にしか与えらえないよ。」と言った。
絶対治そう。
寛解導入
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2012/04/13 (Fri) 11:54
開始 寛解導入1日目
AM10:00から抗がん剤投与が始まる。
真っ赤なダウノマイシンと無色透明なキロサイドの2種類だ。
一日吐き気等もなく、過ごしたけど、眠くなってお昼寝したり、うだうだしてた。
抗がん剤を入れ始めたら急に食欲がおちちゃって、昼ごはんからぱたりと食べられなくなってしまった・・・。
寛解導入
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2012/04/12 (Thu) 11:25
病状説明
8700/8.7/67000
今日は先生から病状説明と今後の治療方針の話を聞いた。
先日のマルクの結果から”急性骨髄性白血病”であり、その中でも(一言に白血病といっても様々に分類されるのです)M6:赤白血病の疑いがあるとされる。
このM6というのが、比較的予後が悪いようで、移植をしなければいけないという・・・。
移植にあたり、大量の抗がん剤と放射線治療を行うため、
生殖機能に支障を来し、将来子供が産めなくなるみたい。
病状説明は淡々と聞いていたけど、さすがにここは堪えた・・・。
それでも”卵子の凍結保存”によって可能性はゼロではないと聞く。
うーーーーー。そう聞くとますます子供が欲しくなる。
明日から早速化学療法が始まる。
副作用でないといいな。
寛解導入
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2012/04/11 (Wed) 11:05
CV
7600/8.5/41000
午前中に点滴を首から入れるための中心静脈カテーテル(CV)を入れる処置を行う。
CVセンター(私には手術室にしか思えない・・・)で実施。
部分麻酔で行うため、顔には布が被せられ、何やら処置が行われる。
首元だからすごい違和感。
処置中ものすごーーーーーーーーーーーーく嫌な汗をかいた。
処置後すぐにちゃんと入っているか確認するためレントゲンをとる。
その後3時間後にも再度確認のためレントゲン。
どうやら無事に入っているようで、一安心。
生理のこともあったから婦人科で診察。
出血を伴うような腫瘍はみつからないため、血小板が低下していることが大量出血の原因だそう。
しばらく出血をとめる点鼻薬を使うことになった。
CVを入れてから首をまともに動かすことができず(慣れてくれば全然平気なんだけど・・・)
肩こり→頭痛で頭痛薬をもらう。
あちこち移動の多い日で疲れたわー。
寛解導入
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2012/04/10 (Tue) 17:30
緊急入院
白血球数8600/血色素量7.4/血小板数12000
体調の変化により、土曜に自宅近くの婦人科にかかり、そこで血液検査をしてもらったら、血小板が異常に少ないこと、貧血があること…。
とにかく至急大きな病院でみてもらうように。
との連絡を受けたのが昨日。
紹介状をもって朝から別の病院へ・・・。
血液内科なんてはじめてかかる。というか、血液内科の存在すら知らなかった。
まぁ、まずは血液検査しましょうと。
そりゃそうですよね、血液内科ですもの。
血液検査以外にもレントゲン、心電図を実施。
というか、採血の本数はんぱねぇ・・・。
14本て!!!!!
ただえさえ貧血気味なのに、そんなにとらなくても・・・。
で、待つこと数時間。
血液検査の結果を待って再度診察室へ。
そこで衝撃の結果を聞かされることに。
なんと、白血病の疑いありですって!!
まさかとは思ってたけどそのまさかが現実のものに。
頭が真っ白になるって、初めて経験した。
そして、そのまま入院手続きをすることになるハメに。
思わず涙ちょちょぎれです。
とにかく何枚も何枚も同意書書かされる。
正直何も内容なんて頭に入ってこない。
入院初日、早速骨髄穿刺(マルク)を実施。
なんとも言えない痛み・・・。
あぁ。これから私どうなるのかな・・・。
寛解導入
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