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ひまわり

Author:ひまわり
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♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2013/03/14 (Thu) 16:16
カンショク☆CAG療法7日目

今日も比較的落ち着いた一日でした。

朝一で教授回診。
初めてお会いしましたが、なかなかの貫禄。
上から目線・・・笑

前の病院でも教授回診の経験はあったけど、こちらはすんごいぴりぴりムード。
周りの先生の動きがきびきびしすぎてて、なんだか笑ってしまいそうになった(なんて失礼・・・)。

午後からは歯科で口腔ケア。
前の病院でも看てもらってたから、特に問題なしだけど、いつも同じ個所の磨き残しを指摘される★
歯磨きがんばりまふ。

今日から病棟でのリハビリが始まりました。
担当の理学療法士さんとの会話で、ごはんどれくらい食べてる?と聞かれた。

私:基本いつも食欲が減衰するタイプではないけど、カンショクは無理ですねー。

理:そーなんだ、食べられることはいいことだねー。でもカンショクまではしなくても大丈夫よ。
  必要なカロリーは計算されてるからー。

私:(・・・?)あ、私が言ったのは完全の完食です 笑

私・理:はははー。

日本語って、同じ響きで意味が違う言葉ってあるよね。

カンショク:完食、間食、感触、寒色
イガイ:以外、意外
イドウ:移動、異動
カンシン:関心、感心、歓心

とかとか・・・。
特に私、仕事するまで、人事異動のイドウと“移動”だとずーーーーっと思ってた。
全く違う意味の言葉だったら、前後の話から感じまで思い浮かべることができるけどね(^^;)

完食はできなくても、トッポをモグモグ。間食しました。笑

明日はヒックマンカテーテル挿入手術の日。
ドキドキするぜーーーー(>_<)

はっっ(@_@)
肝心なことを書き忘れてた。
移植日、決まりました。
4月2日!!
私の第二の誕生日(となる予定)です。

2013/03/13 (Wed) 17:09
生命の不思議☆CAG療法6日目

900/9.2/29000

血小板は若干下がり始めてるけど、ほかは横ばい。
ここへきて、クレアチニンに“H”がついてしまった・・・。
先生曰く、このタイミングで細胞が壊れて腎臓が悪くなってるとは考えにくく、内服薬(バクタ)の影響があるのかも。ってさ。

今回、そんなにガンガン飲水しなくても、クレアチニンは落ち着いてたから、ノーマークだったのにな。
確かに、これまで内服してた量に比べて、一気にバクタの量が増えてるよなぁ・・・。
って、気にはなってたんだ。
点滴増やされるのは嫌だから、まじめにコツコツ飲水することにしよう。

さてさて、今日の検査は午前中に心エコーと肺機能。
午後は持久力の測定。

心エコー、初めてやったんだけど、心臓の鼓動や弁が閉じたり開いたりする様子がしっかり見えました。

検査中、技師さんは何やら画面に向かって必死だったから話しかけられず、暗がりの検査室内で、一人めちゃ興奮しておりました 笑
心臓すごいーーー!!
ごいすーーーーーー!!

この動きがあるから、生きてるんだよなー。
動け!とも何もお願いしてないのに。
ただひたすら黙々と鼓動してる。
そんな生命の不思議を感じることができる検査でした。

15時には全てのお勤めを終了して、優雅にマッサージチェアになんて座ってみちゃいました。
ここの無菌病室には、エアロバイクとトレッドミル、マッサージチェア完備!!

心なしか、体がかるくなったよーな気がします。
でも、強度を一番弱くしてるけど、結構強い・・・。
血小板が少ない時は要注意だな。
マッサージチェアに座って、全身あざだらけとか・・・笑

芋2は無事に退院していきました。
今日からひとりー。

ひとりの時間も嫌いじゃないので、また瞑想?妄想?に励みます 笑

2013/03/12 (Tue) 18:32
人工の・・☆CAG療法5日目

今日は採血なし。
朝からのガリウムシンチに備えて、昨夜から下剤2種類と朝の坐薬のトリプルパンチで、早朝5時からトイレに駆け込む始末・・・。
一回目の寛解導入の腸炎を彷彿させるようななんとやら・・・です。
ご想像におまかせします 笑

昨夜使った下剤に気になる記述が・・・
attachment00 (4)

注意書きの一番上。
“この薬は、ジュースのような味がしますので・・・”
ジュースのような味・・・。
ジュースも各種、いろいろとございますが、何ジュースでしょうか?

昨日、この下剤を渡してくれた看護師も、気になっていた様子。
その場で私が飲んで解説。
ジュースというよりは、スポーツドリンクって感じ。

これを間違って飲んでしまったこどもがいたとしたら、大惨事になることでしょう・・・。

※ガリウムシンチ
放射性薬剤(ガリウム)を注射して、腫瘍や炎症などを調べる検査。
ガリウムは腸管から多く排泄されるため、検査前に空っぽにするため、下剤を服用する。


午後からは残っていた体力測定と体組成測定。
今の私の体の状態が大あらわになりました。

気になるのは骨量が標準値ぎりぎりなこと。
今後、女性ホルモンの分泌がどうなることやら不明なので、骨粗鬆対策が本格的に必要になりそうだ。
これはこれまでの治療の影響なのかなぁ・・・。
勝手に自分のことを骨太だと思ってたのに、勘違いだったか・・・。

何はともあれ、脂肪が標準でよかった 笑

体力測定では、絶対アスリートしかこんなのやらないでしょ?!
ってことをやりました。
マスク、血圧計、酸素濃度を測定するやつ、心電図をつけて自転車を漕ぐこと15分弱。
だんだんと強度があがってくるんだけど、最後は息苦しくてストップ。

やー、あれくらいで息が上がるなんて、情けなや・・・。
今の自分の体力を過信してはなりませんな。
とはいえ、同じ年代の人のmaxの7割くらいだから、長期治療を受けてきた割にはまぁまぁ合格ラインでしょうか♪

病棟までの帰り、理学療法士さんと、めざせしなやか、くびれボディ!
と、目標を設定しました。
治療に加えて、ダイエットも頑張ります!!笑

体力測定が終わったらしばしゆっくりして、眼科に呼ばれていったら、検査しかしてもらえず、診察はまた後で呼ぶから再度きてくれと言われ・・・。
いっぺんにすませてくれよーーーー。
と思いながらも、いい運動になったと思えばそれはそれでヨシとしよう。

そういえば、肝心な芋2の幹細胞採取、どうなったかといいますと、結果はまだ聞いておりません。
が、明日退院できるとのことなので、ちゃんと採取できたってことかな?
そして何より、芋2自身に何事もなく、元気で帰れそうなことがよかったわ。

今日は芋1が来てくれるみたい。
前回迷子になったので、芋2がお迎えに行ってる模様 笑
みんなでアイス食べます♡

2013/03/11 (Mon) 22:00
2年☆CAG療法4日目

10日900/9.6/39000
11日1000/9.3/30000

昨日の分をもらい忘れてたので、今日まとめて。
なんとなく横ばいでしょうか。

今日は盛りだくさん過ぎて、何から書けばよいのやら・・・。

まずは芋2の様子を。
今日、幹細胞採取でした。
当初の予定では2~3時間で終わると聞いてたのに、その時間を過ぎても一向に帰ってこない。
何かあったのではと、心配になったけど、帰ってきた芋2に聞くところ、
細胞を採取するための装置が止まってしまったとかなんとか・・・。

そんな初歩的な設定、なんとでもしとけや!!と思ってしまった。
芋2は予定していたラピュタを楽勝で見終え、タイタニックの前編まで見てきたそうな。

幹細胞は必要量ぎりぎりの量だったため、明日も再度採取です。
明日帰れるだろうと思っていただけに、がっかりしただろうな。
その気持ちは、私もよく分かるぞ。

期待させられた時の裏切られた感・・・。
誰が悪いわけじゃないけど、なんだかもや~んとする。

でも、少ないよりは多い方がいい。
生着不全なんて考えたくないけど、もし、そんなことになった時に、あの時やっておけばよかったね・・。
って「たられば」を少しでも減らしておくために。
「たられば」はね、結果論だけど、考えると辛いものだから・・・。

また針を刺さなきゃいけないし、グランも打たなきゃいけないけど。
私のために、もう一肌脱いでくれ!!
そしたらたらふくアイス食べさせてあげるから!!(幹細胞採取の日は乳製品がダメ)

つづきまして、私の方は、朝から婦人科にかかり、放射線科にかかり、リハビリ科によばれたかと思いきや、婦人科(2回目)にかかり。
リハビリ科の診察は延期になって、病室でのトレーニング。

放射線治療は前処置で不可欠。
どんなことするのかってのと、まれにみられる副作用(肺炎、白内障・・・)の説明を聞いて、お決まりの同意書に署名。
肺炎のリスクを減らすために、鉛の板を肺の上にのせるんだって。
それを聞いて、あ、そういえば・・・と思ったことがあるの。

どこぞかの病院で、卵巣機能を温存するために鉛板を卵巣を覆うようにして放射線治療をしてたとかいうのをネットで見たなーと。
ここの病院ではできるのかな、ってのを聞いてみたくて確認してみた。

先生の回答は、やろうと思うと難しいっていうことだった。
卵巣っていうのは、肺に比べて小さい臓器だし、奥の方にあるし、生理周期や腸管にたまったガスなんかの影響でも大きさがかわるから、覆い隠そうにもほかの部分(骨盤、腰椎・・・一番当てなきゃいけないとこ)まで覆ってしまうから。
治療効果を下げてしまうんだと。

もちろん、私もやるからにはきっちりやってやろうと思ってるから、卵巣保護とかできたとしてもやんなかったけど。
話を聞いて納得。

婦人科の診察でも、主に不妊に関することを相談してみた。
治療を進めるうえで、不妊になることは仕方のないこと。

でも、自分の体にどんなことが起きてるのかは把握しておきたい。
そう思って、今と移植後の卵巣機能がどの程度のものになってるのか調べてほしいとお願いしてきた。

以前にも、卵子の凍結保存のためにクリニックに通っては採血を繰り返してたから、なんとなくの結果は分かってる。
この結果を聞くのはある意味、試練でもあるけど、自分自身を知るため。
自分を受け入れるための一つの指標みたいなもんかな。

一個一個できること、できないことを理解して、その中で自分が納得するために必要なことを進めていこうと思う。

それはそうと、今日は東日本大震災からちょうど2年の日でしたね。
まさか、あんなことになるなんて、全然想像できなかった。
自然災害ほど怖いものはない。
そして、その自然災害からもたらされた二次的被害。

まだまだ解決しなきゃいけないことはあるけれど、それでもみんな強く生きてる。
私も生きてる!!!
そして、これからも生きてやるー。

いくつまで生きられるか?
なんてのはそれこそ神のみぞ知る!みたいな感じなんだろうけど、
病気になる前の私にはできなかった生き方をしようと思います。

今を生きる!

2013/03/10 (Sun) 20:39
疲労☆CAG療法3日目

しもたーーーー。
今日の採血データもらいそびれた。

やっと今日は検査も何にもない一日だと思ってたのに。
今朝、急に無菌室に移動してもらいますから、荷物の準備をお願いします。と・・・。

はぁ・・・。
そうですか・・・。って感じ。

同室だった人がお引越して、今日から芋2とのお二人さまライフを満喫する予定だったのに。
せっかくDSで対決しようと思ってたのに。
今日一日だけしか対決できんかった★
楽しみにしてたのになー。
お二人さまライフ・・・。

午前中からちょいちょい荷物をまとめ始め、やっと落ち着きました。。。
無菌室といっても、こちらの病院では移植室との位置づけがあるので、荷物の搬入にえらい時間かかりました。

私が相当いやいややっていたのが伝わったのか、看護師さんも、助手さんも慰めの言葉をかけてくれました。
みんながみんな明日のお引越しだと思ってたみたい。

それにしても、いつもいつもばたばただわ。

ここの病室へは入室の仕方のカンファレンスを受けた人しか入れないー。
なんてこった。。。
しかもそのカンファレンスは原則一回・・・。

てきびしーぜ。

ストレス満載なるぜ。

と、またひととおりぼやいてからーの。
attachment00 (3)
お手製のピルケース。
芋2画伯による渾身の作品。
朝~寝る前と夜になるにつれて完成度が上がっております 笑

これで飲み忘れ、飲みすぎ防止に努めますー。

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