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ひまわり

Author:ひまわり
FC2ブログへようこそ!

♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2030/11/02 (Sat) 07:12
はじめに…

2013.01.25 一部修正・加筆
2013.03.05 一部修正・加筆
2013.03.17 一部加筆
2013.05.14 一部修正・加筆
2014.05.29 一部修正・加筆
2014.10.07 一部加筆(芋2)
2015.01.23 一部加筆(芋2)
*Twitter始めました。
アカウント:ひまわり @HimA_Wari18

2012.04.10、私は急性骨髄性白血病の疑いありとして、緊急入院が決まりました。

入院当初は、M6 赤白血病の疑いがあり、比較的予後が悪いと診断されていたけど、
詳細の検査結果により、M2 急性分化型骨髄芽球性白血病と確定。

その後、寛解導入ののち地固め4コースで寛解を維持し、移植なしで2012.11.02に退院。
経過観察に入るも、退院後3ヶ月を迎えることなく再発・・・。
再発の告知は2013.01.15。

2013.01.21 再入院。
2013.02.21 マルクの結果、非寛解と診断。

2013.03.04 新たな治療を受けるため、転院。

2013.04.02 末梢血幹細胞移植(血縁者ドナー 芋2より)
2013.04.15 生着(day15)
2013.05.08 退院(day36)


再発し移植を経て、色んな副作用を経験するも、無事に退院できました。

しかし、移植後1年のマルクの結果は寛解維持で問題なしとの診断でしたが、そのマルクから約1ヶ月後の定期検査にて、白血球と血小板が異常値に。

外来でマルク、血液検査を行い、再々発の告知。

2014.05.22 再々発の告知(day415)。
2014.05.24 再入院。

2度目の移植に向けて、治療スタート。

2014.09.24 末梢血管細胞移植(血縁ドナー)芋1より。


まだまだ続く、治療生活。
何か形に残して同様な病気と生活を供にしている方々や、そのご家族、ご友人などなど。
微力ですが、参考にして頂ければと思い、このブログを立ち上げました。

なお、素人であるため、病気のことや、薬のことなど、間違った表現をしてしまうこともあるかもしれません。
お気づきの点は、管理者までお知らせ下さい。
よろしくお願いします。

ドナーの妹(当ブログでたびたび登場します。芋2)もブログを開設しております。
ドナーとしての記録はこちらへ・・・
vs側弯症
注)ブログタイトルは、芋2が側弯症を抱えているためです。
  ベースは側湾症に関する闘病記ですが、ドナー目線からしか分からないことも記録されています。

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2014.10.08 am6:48
お母さんと芋1に見守られ、ひまわりは空へ旅立ちました。
その日は朝日がとてもキレイで、病室に太陽の光が差し込んでいたそうです。
長いようで短かった闘病生活。
この病気を通して、ひまわりを通して沢山のことを教えられました。
ひまわりの想いがこのブログを読んで下さる皆様に少しでも伝わると嬉しいです。


今後の更新は『その後のひまわり家族』として、ふと思い出したこと等、綴っていきます。
(更新者は主に芋2とひまわり母)

2015.1.23 芋2

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2021/10/30 (Sat) 12:02
7年

7年経ちました。
今年もお盆やお誕生日に
お花に囲まれて賑やかでした。
お花やメッセージを送ってくださった
皆さまありがとうございました🌻

いつまでも覚えいて下さる方がいることが
私たち家族にとっても嬉しいことです。
そして、そんな皆さんと
繋がっていられることも有難いことです。

いつの間にか病気が発覚した頃の
ひまわりの年齢に近づきつつあります。
数年後には追い抜かしてしまうことに
最近気が付いて、びっくりしています。

この歳で病気になるってどれだけ辛かったのか、
あの頃の私にはとても理解は出来なかった。辛そうな顔は亡くなる前日に一回だけ見た。それ以外はふざけたり、一緒にゲームしたり、いっぱい話聞いてもらったり…
今になって、ずっとお姉ちゃんやってくれてたんやなと思います。

今の私は
毎日ぽけーっと生きているだけ。
1日1日なんとかやりきってるだけ。
後悔なく生きてるか?
と問われると自信を持ってハイとは言えない毎日を送っている。
ひまわりに笑われないようにもっと頑張らねば!

そんなことを感じる7年目でした。

芋2





2021/05/31 (Mon) 17:17
元気かな~

ひまわりさん~
何してんのかな~

今ひまわりが居たらどんな生活をしてたんかなぁ
少なくとも私の人生はかなり違ってただろうなぁ

でも、毎日へこたれそうになりながらも
ちゃんと私の人生を生きてるよ!

たまにはやればできる子やって
褒めにきてよね~


芋2

2020/08/16 (Sun) 23:11
6回目のお盆

いつのまにか前回の投稿から1年経ってた。
そして気付けば6回目のお盆やって。
ひまわり一家は変わらずやっております🌻
平成から令和になって、
今はコロナばっかり。
東京オリンピックも延期になって。
本当に当たり前の日常が
当たり前じゃなかったと思い知らされてる。
行きたい場所に、行きたい時に
行けないってこんなにストレスなんだなぁ。
マスクなんかしなくて
会いたい人と会って、
たくさんお喋りして
外食をして。
それが今では非日常…
これを治療してる時ずっと味わってたんだよなぁ。
やっぱり人間は忘れる生き物なんだなぁ。
と思い知らされる毎日です。
私も入院して不自由な思いしたことがあるから、
少しはひまわりの気持ち
分かってるつもりだったけど
やっぱり時間が経つと忘れてしまう。
これにまた気付けたことは
ありがたいこと!!
極論、明日も絶対目が覚めるなんて言い切れないもんね。
そんなふうに考える6回目のお盆でした。
残暑見舞い代わりに、
絵手紙でひまわり描きました🌻
まだまだ勉強中なので、
細かいとこは目を瞑ってください…
芋2

2019/08/03 (Sat) 02:27
ひまわりへ。少しは大人になったよ報告

芋2です。
どうにも寝付けなくて久しぶりにブログを読み返した。

7年前のひまわりの誕生日のブログに

「年が離れてるのもあって心配ばっかかけられるなーって思ってたけど、もう立派に育ってるんだなーとそう感じています。
1人で東京にもこれるしね(笑)

~省略~

もうちょっと家事ができるように、特に料理ね。。
今の内に練習することー!」

って書いてあった。笑


7年経った今、ちゃんと料理も家事もそれなりにできるようになったよ。
お母さんやひまわりほどではないが。笑


あの頃17歳の高校生だった私も
24歳になりましたからね!!


そういえば
初めて人の為に作った料理が(お菓子以外)
入院中のひまわりに作ったお粥さんだった、
と思う。
美味しい美味しいって食べてもらえて嬉し恥ずかしだったな~

当時の記事⬇︎
芋2ごはん


あーあ。
歳をとればとるほど
話したいこと
聞きたいこと
聞いてほしいことが増えてゆく…


そして日々悶々とする


大人になるってたいへんだ!!

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