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ひまわり

Author:ひまわり
FC2ブログへようこそ!

♀です。1984年10月生まれ、岐阜県出身で東京都在住。 言葉は日本語しかしゃべれません。(バリバリ岐阜弁。三千円のイントネーションがおかしいと言われる。) 2012年4月急性骨髄性白血病M2発症。 座右の銘は継続は力なり!

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2030/11/02 (Sat) 07:12
はじめに…

2013.01.25 一部修正・加筆
2013.03.05 一部修正・加筆
2013.03.17 一部加筆
2013.05.14 一部修正・加筆
2014.05.29 一部修正・加筆
2014.10.07 一部加筆(芋2)
2015.01.23 一部加筆(芋2)
*Twitter始めました。
アカウント:ひまわり @HimA_Wari18

2012.04.10、私は急性骨髄性白血病の疑いありとして、緊急入院が決まりました。

入院当初は、M6 赤白血病の疑いがあり、比較的予後が悪いと診断されていたけど、
詳細の検査結果により、M2 急性分化型骨髄芽球性白血病と確定。

その後、寛解導入ののち地固め4コースで寛解を維持し、移植なしで2012.11.02に退院。
経過観察に入るも、退院後3ヶ月を迎えることなく再発・・・。
再発の告知は2013.01.15。

2013.01.21 再入院。
2013.02.21 マルクの結果、非寛解と診断。

2013.03.04 新たな治療を受けるため、転院。

2013.04.02 末梢血幹細胞移植(血縁者ドナー 芋2より)
2013.04.15 生着(day15)
2013.05.08 退院(day36)


再発し移植を経て、色んな副作用を経験するも、無事に退院できました。

しかし、移植後1年のマルクの結果は寛解維持で問題なしとの診断でしたが、そのマルクから約1ヶ月後の定期検査にて、白血球と血小板が異常値に。

外来でマルク、血液検査を行い、再々発の告知。

2014.05.22 再々発の告知(day415)。
2014.05.24 再入院。

2度目の移植に向けて、治療スタート。

2014.09.24 末梢血管細胞移植(血縁ドナー)芋1より。


まだまだ続く、治療生活。
何か形に残して同様な病気と生活を供にしている方々や、そのご家族、ご友人などなど。
微力ですが、参考にして頂ければと思い、このブログを立ち上げました。

なお、素人であるため、病気のことや、薬のことなど、間違った表現をしてしまうこともあるかもしれません。
お気づきの点は、管理者までお知らせ下さい。
よろしくお願いします。

ドナーの妹(当ブログでたびたび登場します。芋2)もブログを開設しております。
ドナーとしての記録はこちらへ・・・
vs側弯症
注)ブログタイトルは、芋2が側弯症を抱えているためです。
  ベースは側湾症に関する闘病記ですが、ドナー目線からしか分からないことも記録されています。

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2014.10.08 am6:48
お母さんと芋1に見守られ、ひまわりは空へ旅立ちました。
その日は朝日がとてもキレイで、病室に太陽の光が差し込んでいたそうです。
長いようで短かった闘病生活。
この病気を通して、ひまわりを通して沢山のことを教えられました。
ひまわりの想いがこのブログを読んで下さる皆様に少しでも伝わると嬉しいです。


今後の更新は『その後のひまわり家族』として、ふと思い出したこと等、綴っていきます。
(更新者は主に芋2とひまわり母)

2015.1.23 芋2

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2023/11/12 (Sun) 13:39
9年

9年経ちました

ひまわりが生きてたら
アラフォー!

ずーっとお部屋に置いてあるひまわりの荷物
10年経ったら整理するぞって
お母さんが言ってるので
忘れないようにここに残しとこう

連絡を下さる方
お花を送って下さる方
思い出してくださる方
ひまわりの話をしてくださる方

みなさんありがとうございます


わたしもアラサーになって
やっと当時のひまわりの気持ちを
こんな気持ちだったのかな
と想像できるようになりました


今を
ちゃんと
しっかり
生きていていくよ

芋2

2022/10/12 (Wed) 15:13
8年

やっほーひまわり
あれからもう8年だって!
早いね~

もう10年くらい経ってる気分。
それ位色々忘れちゃってることも多いなぁ
私の場合は忘れる云々の前に
知らないことの方が多いけど(^^;;

私の世話焼きに来てほしいなーなんて
この時期になるとよく思います。
なんやかんやで末っ子なんで
甘えたいもんでね~笑

今年も誕生日にあやかって
お母さんとケーキ食べました。笑
お誕生日おめでとう!



芋2

2021/10/30 (Sat) 12:02
7年

7年経ちました。
今年もお盆やお誕生日に
お花に囲まれて賑やかでした。
お花やメッセージを送ってくださった
皆さまありがとうございました🌻

いつまでも覚えいて下さる方がいることが
私たち家族にとっても嬉しいことです。
そして、そんな皆さんと
繋がっていられることも有難いことです。

いつの間にか病気が発覚した頃の
ひまわりの年齢に近づきつつあります。
数年後には追い抜かしてしまうことに
最近気が付いて、びっくりしています。

この歳で病気になるってどれだけ辛かったのか、
あの頃の私にはとても理解は出来なかった。辛そうな顔は亡くなる前日に一回だけ見た。それ以外はふざけたり、一緒にゲームしたり、いっぱい話聞いてもらったり…
今になって、ずっとお姉ちゃんやってくれてたんやなと思います。

今の私は
毎日ぽけーっと生きているだけ。
1日1日なんとかやりきってるだけ。
後悔なく生きてるか?
と問われると自信を持ってハイとは言えない毎日を送っている。
ひまわりに笑われないようにもっと頑張らねば!

そんなことを感じる7年目でした。

芋2





2021/05/31 (Mon) 17:17
元気かな~

ひまわりさん~
何してんのかな~

今ひまわりが居たらどんな生活をしてたんかなぁ
少なくとも私の人生はかなり違ってただろうなぁ

でも、毎日へこたれそうになりながらも
ちゃんと私の人生を生きてるよ!

たまにはやればできる子やって
褒めにきてよね~


芋2

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